Vad är FOP

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) är en genetisk väldigt sällsynt diagnos (14st kända fall i Sverige) som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett. Bryggor av extra ben bildas över leder och förhindrar progressivt rörligheten. Vid FOP producerar kroppen inte bara för mycket ben, utan ett extra skelett som omger kroppen och låser fast personen i ett fängelse av ben, ett fängelse utan nyckel. Korta sneda stortår och ett dna-test kan ställa diagnosen redan på BB

~Det här kan ske helt spontant utan någon synlig anledning alls
~Om man ramlar eller slår sig
~Utsätts för en intra muskulär spruta, biopsi eller operation

Den spontana processen (svullnader som ofta misstas för cancer) följer som regel samma mönster som när ett embryo bildas i magen den startar oftast runt huvudet, nacken eller ryggen fortlöper sedan över oftast höger sida först axlar, skuldror, bålen till sist höfter armar ben och käkar. Men utomstående faktorer kan orsaka utbrott som skapar ett helt annat förlopp.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140

En 4minuters National Geographic video om Fibrodysplasia Ossificans Progressiva