Våra FOP änglar
FOP i sig är ingenting man dör av man kan leva ett långt liv, men konsekvenser av felbehandlingar och brister i behandling riskerar att man får ett kortare liv. Den vanligaste dödsorsaken är lunginflammation men även olyckor pga av FOP har hänt.
Under åren vi levt med FOP har jag mailat på foponline en mailgrupp för familjer världen över och via mitt engagemang för familjerna i Skandinavien har jag lärt känna och träffat många som berört och påverkat och hjälpt mig ta hand om Hugos FOP så till alla änglar, familjer och dom som förlorat någon med FOP vill jag tillägna den här sidan *)(*Marie
Ett bildspel av en text som Mary-Kay från USA skickade på foponline när Hugo var liten, några år innan hon gick vidare och blev “En av våra FOP- änglar i himlen”
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
