Dr. Vincent Whelan en läkare med FOP

Posted on 18 mars, 2012 by

Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012

Jag har tidigare berättat om Carol Zapata-Whelan som skrev boken Finding magic Mountain Life with five glorius kids an a rough gene called FOP här.

Nu har hennes medicinstuderande son Vincent Whelan tagit examen och kan titulera sig Dr Whelan.

Vincent fick diagnosen FOP när han var 9år och  efter sitt första möte med Dr Kaplan på the University of Philadelphia när han var 10år bestämde han sig för att bli läkare. Det här är en resa som jag haft möjligheten att följa och vara med om via IFOPAs mailgrupp foponline, en mamma som berättar om sin sons dröm en dröm av ett barn som bestämmer sig för att bli läkare och nu lyckats uppnå trots han har FOP.

”…For Vincent Whelan, Match Day brought things full circle. He’ll be going home to a pediatrics residency program at UCSF Fresno…
In the past five years, his condition has remained relatively stable. He has a mild case of FOP and takes great care to avoid physical trauma and overexertion, which can cause flare-ups that worsen the progression. His neck and back are stiff, and he can no longer raise his arms overhead, but he performs the same tasks as other medical students, he said…”  Här kan du läsa hela artikeln

Hejsvejs *)( Marie
ps. Var helt enkelt döv om någon säger till Dig att DU inte kan nå Dina drömmar! Grod-Motivation ;)

”If you really believe in your dreams your dreams will come true”

Publicerat i Alla inlägg, FOP i Utländsk media | Lämna en kommentar

Lördag och styrelsemöte

Posted on 17 mars, 2012 by

Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012

Att ha styrelsemöte är lite som att ha en mini FOP-familj-träff vi är tre stycken mammor som sitter i styrelsen. Jag som är mamma till Hugo 13år, Birgitta som är mamma till Pontus 20år och Annalena som är mamma till Augusta snart 4år.

Idag skall vi ha styrelsemötet hemma hos oss och Hugo blev jätte-glad för nu kommer Augustas storebror Kurt (Augusta får vara hemma med sin pappa), Pontus och hans storasyster Sara och deras hund. Samtidigt som Hugos assistent jobbar så jag behöver inte tänka på Hugo.

Pontus var den första person med FOP som Hugo (vi) träffade på våren 2001 och jag märker att Hugo har ett särskilt band till honom och även dom andra FOP-arna, jag blir så glad när känner att han uppskattar och vill träffa alla. Det betyder mycket och framförallt betyder det att det jobb jag gör ger rätt resultat, för i grund och botten så handlar ju mitt arbete om Hugo och att han/vi skall ha ett bra liv och en trygg framtid. Och att få träffa andra med FOP skapar en trygghet.

Hejsvejs *)(* Marie

“Though no one can go back and make a brand new start,
anyone can start from now and make a brand new ending.” // Winston Churchill

Publicerat i Alla inlägg | Lämna en kommentar

Insikt om min röda FOP tråd

Posted on 17 mars, 2012 by

Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012

När hemsidan och bloggen börjar spreta då kommer insikten att jag har nog varit och blandat mig med lite för mycket saker och kanske, troligtvis spretat iväg från min röda tråd. Men nu har jag börjat städat upp lite.

Jag gillar ju ordning och reda, struktur och renhet både privat och här, det är så viktigt att ha rätt balans på hemsidan och ett balanserat flöde i bloggen men det är jätte-svårt när det händer mycket saker runtomkring med insamlingsprojekt, sällsynta dagen, nomineringarna till stipendiet och röran med Hugos skola skolskjuts och assitenter. Jag ”tappar balansen” hinner/orkar inte skriva alla inlägg som jag vill ha här för att skapa en balans och på slutet har jag bara lyckats mata ut informationsinläggen… Personligen tycker jag det blir lite ostrukturerat och tråkigt ;)

Men nu tror jag nog att livet blir lite lugnare ett tag det har löst sig med assistenter i skolan och med Hugos nya hemma-assistent som är ung och inte har några egna barn som han behöver vara hemma och vabba med vilket gör vårt liv så otroligt mycket tryggare än det varit sista halvåret dessutom är han underbart flexibel och vill verkligen jobba både kvällar och helger. Nu är det bara jag som skall se till att hålla mig till min ”röda FOP  tråd” och inte spreta iväg för mycket.

Hejsvejs *)(* Marie

”Konsten är inte att tala om vad det blir för väder. Konsten är att ha ett paraply när det regnar” // Hans Werthén

 

Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert | Lämna en kommentar

Hälsningar från fam. Anton ”det har gått bra” :)

Posted on 13 mars, 2012 by

Hugo & Marie blev Nominerade till David Legas Stipendium 2012

Här kommer lite glada hälsningar från Anton 5år som ramlade och bröt handleden och slog i höften den 13 februari. Mer om den händelsen kan du läsa här.

Anton mår bra, det har inte hänt något med höften och handen använder han flitigt SKÖNT!!! Jag märker att sånt här ligger och gror lite i kroppen när jag väl får ett sms som talar om att det har gått bra! då blir jag så otroligt glad och lättad.

Hejsvejs *)(* Marie
Ps. Här kommer en liten ”bildhälsning från familjen Anton” ;)

Detta bildspel kräver JavaScript.

Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild | Lämna en kommentar

sÄllsynta dagen, film från David Legas Stipendium 2012

Posted on 8 mars, 2012 by

Marie Hallbert som "Sällsynt specialist" på Centralen 29 feb 2012

Det blev en lång, lyckad och intensiv dag med många spännande och sällsynta möten, jag var nära att komma försent till Oscarsteatern och utdelningen av David Legas stipendium då jag var helt inne i ett intressant samtal. Lite dumt att vara sen till något man är nominerad till men jag kom i tid.

Hugos morfar filmade med mobilen på Oscarsteatern så nu har jag lagt ut två filmer på youtube. Del 1. David Lega och Göran Hägglund berättar om stipendiet och läser upp vinnaren. Del 2. Vinnaren Lina Wadenheim kommer upp på scen och tar emot priset, hela hennes tal kom inte riktigt med men en stor del. Se filmerna här nedan. Här vill jag även passa på att uppmärksamma alla de 10st som var nominerade, vi är nog på olika sätt och vis sällsynt bäst allihopa ;)

De 10 nominerade till David Legas stipendium 2012
~Anton Svenningsson Diagnos; VACTERL-Föreningen
~Evelina Svenningsson, Syster till Anton.
~Caroline van Mourik Diagnos; EDS Riksförbund Sverige
~Hugo Fahlberg Diagnos; Svenska/skandinaviska FOP-föreningen
~ Marie Hallbert, mamma till Hugo Fahlberg
~ Patrik Svedell Diagnos; NF-förbundet i Sverige
~ Pelle Sandström och Patrik Christansén Diagnos; Williams syndrom-föreningen
~ Madeleine Olsson Diagnos; NF-förbundet i Sverige
~ Sara Thörn Diagnos; Svenska Noonanföreningen
~ Lina Wadenheim Diagnos; Svenska Noonanföreningen Vinnaren 2012 Grattis!

Del 1. David Legas Stipendium 2012 på Oscarsteatern i Stockholm.
Del 2. Lina Wadenheim tar emot David Legas Stipendium 2012

Hejsvejs *)(* Marie

Publicerat i Alla inlägg, Sällsynta diagnoser | 2 kommentarer

Tänkvärt när man skall förklara FOP

Posted on 6 mars, 2012 by

Hugo & Marie blev Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

Många tycker det är svårt att förklara och förstå FOP men egentligen är det väldigt enkelt om man inte krånglar till det.

Muskler, senor, ligament förvandlas till skelett dels om man slår sig men även helt spontant utan synlig anledning = Sciencefiction = Vilket är otroligt lätt för barn att förstå men väldigt svårt för vuxna att förstå för vuxna kan inte tro att det kan vara så ”enkelt”.

Och, att  det går fort som bara fasen när det händer = Sciencefiction = Också så otroligt lätt för barn att förstå men så svårt för vuxna ”för så kan det ju inte gå till”.

Så när man skall förklara FOP är det viktigt att ta bort all så kallad ”brusinformation” alla kanske, eventuellt, troligtvis, sannolikt, ibland…  Att bara förklara kort och enkelt och strunta i att gå ner på djupet utan bara hålla sig till ytan då vet jag att barn förstår men jag tror även att det hjälper kommun och f-kassan så dom kan förstå och fatta sina beslut när det gäller vikten av assistans till små barn med FOP.

Hejsvejs *)(* Marie
ps. Jag tycker den här bild/texten beskriver det hela så bra och kanske är det så att man man måste förstå och veta mer för att kunna, våga och känna sig trygg i att förklara det enkelt när sciencefiktion blir verklighet.

Om du inte kan förklara det enkelt, då förstår du det det inte bra nog // Albert Einstein

Publicerat i Alla inlägg | Lämna en kommentar

Trött idag :)

Posted on 1 mars, 2012 by

Hugo & Marie Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

Ett sÄllsynt liv tar på krafterna ibland fast egentligen har jag bara varit positivt trött efter Umeå och Stockholm men sen hade jag ett möte inbokat idag klockan två med rektorerna från Odlarskolan och Djurgårdskolan, skolorna skall slås i hop till hösten och nu måste ju allt planeras…

*Hur ser lokalerna ut
*Hörslinga i vilka klassrum
*Hissnyckel
*Dator (kosmosdatorn ej kompatibel med skolan? eller hur går det, har kommuns IT avdelning fått fram en lösning på det än?)
*Hur skall skolskjuts planeras om Hugo skall fara mellan Djurgårn & Slottskolan (platsbrist på Djurgårn i sammanslagningen såklart…)
*Hur/när skall ALL personal informeras om Hugo
*Hur/när skall ALLA elever informeras om Hugo
*Hur ser det ut på Djurgården 6års-9an, är fritidspersonal ev framtida lösning som assistentbackuper? isåfall måste vi börja den bearbetningen nu på våren och fixa inskolning så den är klar inför hösten …
ps. Det var min lapp som jag skrivit och anledningen till att jag fick till det här mötet

Det suger så otroligt mycket energi och tar tid att ha möten och bli lovad lösningar och när man sedan  lämnar mötet har jag ändå ingen aning om det blir som det sägs, jag har ju tyvärr lite dåliga erfarenheter från det sista årets möten och dess utfall .

Därav anledningen till inget blogginlägg om sÄllsynta dagen ÄN!!! Det kommer i morgon eller nån dag längre fram när jag är pigg igen och fått ordning på bilderna.

Hejsvejs *)(* Marie
ps. Varken Hugo eller jag vann David Legas stipendium men jag tycke vi har vunnit första bästa pris bara genom att vara nominerade och det känns lite lagom kravlöst att inte behöva känna att jag/vi skall ”representera sällsynta diagnoser också” man kan få kloningsbehov för mindre…
#Hcpmamma till ”FOPdiagnsos son #FOPAmbassadör #OrdförandiskandinaviskFOPförening #FOPspecialsitkontaktperson
#ego-Marie #Sambo #Vanligmammatill2söner
#Bloggare #Hemsidesbyggare #Kassör #Insamlingsansvarig #Annonssäljartiggare #Föreläsare #Arbetsledare #Assistent = #SPINDEL ;)

Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert | 4 kommentarer