fopsverige

Marie & Hugo är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

Tack!!! oj vad känsligt att läsa både Hugo och jag är nominerade tårarna rinner men det är nog för jag vet vem (det ser man i nomineringen) som nominerat Hugo och minns första gången dom kom hem till oss och träffade Hugo och vilka frågor han så klokt svarade på och hur viktiga hans bilder här på hemsidan är för att en familj skall förstå.

Och jag förstår (tror jag iaf) av det som står, vem den ena av mina nominering kommer från och det är en j-a resa med FOP-igheter sen vårt första telefonsamtal, livet med FOP är inte smärtfritt och man kommer varandra känslomässigt otroligt nära. Och hm… jag har nog listat ut den andra också, vi kände ju bara till 4stycken med FOP i Sverige när jag grundade föreningen.

Folk säger att blod är tjockare än vatten, men sen Hugo fick FOP så är det faktiskt så att vår FOP-familjs band med Dr Kaplan som allas vår “pappa och trygghet” är obeskrivligt mycket tjockare allt blod i världen.

Det här hade inte hänt utan dom och den Amerikanska positiva uppmuntrande attityden man under åren får tillbaka på foponline (vår mailgrupp) när man gör något bra för FOP, och den tryggheten att det alltid är nån i FOP familjen som är vaken och kan svara på ett mail när man panik-behöver vilken tid på dygnet det än är, “jorden är rund” och tidskillnaden är en grym fördel många gånger. Att skicka ett mail till Dr Kaplan när jag går och lägger mig och veta att jag har ett svar i datorn när jag vaknar och många gånger har vi till och med kunnat “chatt-maila” (det fanns inte chatt på den tiden) så coolt att sitta och maila och få svar direkt från Hugos “husläkare/specialist/forskare” som är 6-7timmar bort.

Trygghet ~ Stöd ~ Hopp är förutsättningarna för att vi kan göra det vi gör,  jag är nominerad 2ggr men egentligen kan man ju säga att Hugo och jag har fått 3st nomineringar ihop för vi ingår ju i samma “paket” utan Hugo och hans attityd ingen Marie och tvärt om

Sällsynta dagen 29/2 2012

Alla 10 nomineringar kan du läsa om på David Legas Stipendiums FB sida

Nedan kan du läsa varför Hugo & jag är nominerade till David Legas Stipendium 2012; “En ung person som har en sällsynt diagnos, eller är syskon eller annan närstående till en person med sällsynt diagnos, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebild”
(Nomineringarna till Hugo och mig har dom visst varit tvungna att korta ner, det var många fina ord som inte fick plats)

Marie Hallbert 1 (närstående till en person med sällsynt diagnos)
Marie Hallbert har i drygt 10 år lagt ner hela sin själ på att sprida information om FOP samt hjälpa andra med diagnosen FOP. Hennes son Hugo (född 1998) fick ingen riktig diagnos, för ingen visste riktigt vad det var, men i januari 2001 så hittade vi information på internet som bekräftade att det var FOP.
Marie kämpade i början med att få information om diagnosen i Sverige men det fanns ingen och läkare kände inte till eller hade dålig kunskap om sjukdomen. Detta var starten på det ideella arbete som Marie lägger ner på att informera och sprida kunskapen om FOP.

Hon har startat en FOP-förening, ordnat träffar, haft  föreläsningar, hjälpt nydiagnostiserade, fått artiklar i pressen samt även medverkat i TV, även en gjort en hemsida   www.fopsverige.se Vid den första träffen kände vi till 4st med FOP i Sverige men idag 15 st , varav 5 st är yngre än Hugo. Dessa som är yngre än Hugo har Maries information varit till stor hjälp.
Marie har även ordnat med att samla in pengar till FOP-forskningen. Hon har översatt information och lagt in på hemsidan. Det är så mycket som hon har gjort att det är svårt att beskriva kortfattat men det finns på hemsidan att läsa.

På   www.fopsverige.se   är information om Fop och vad som har hänt under dessa 10 år. Marie har idag en blogg där hon skriver om livet med FOP.

Marie Hallbert 2 (närstående till en person med sällsynt diagnos)
Vill gärna nominera Marie Hallbert som är ordförande i föreningen, hon har en son som har fop, som heter Hugo. Varför jag har valt just Marie, för att hon har alltid ställt upp med allt när man har behövt henne. Innan jag träffat Marie trodde jag var den enda i Sverige som har Fop. Kände mig rätt ensam. Ingen kände till min ovanliga sjukdom,inte ens min egen läkare. Hon har startat den här föreningen för att hjälpa alla med Fop. Inte bara sin son. Nu är vi 14 stycken i Sverige som har  Fop. Det kommer fram mer och mer tack vare henne, eftersom hon är med tidningar och Tv:n,så folk upptäcker att det finns en förening i Sverige och utomlands och det pågår forskning i Usa och att det går framåt. Hon samlar pengar till forskningen. Allt detta tack vare Marie Hallbert. Utan henne är vi ensamna och vilsna. Om någon förtjänar något pris så är det Marie Hallbert.

Hugo Fahlberg (En ung person som har en sällsynt diagnos) Läs hela brevet här
Tack vare att Hugo Fahlberg som fyller 14 i år fanns på bilder på fopsveriges sida kunde vi förstå och veta att det var diagnosen Fibrodysplacia Ossificans Progressiva eller FOP, som vår dotter, 4-åriga Augusta hade. Vid första anblicken var det ganska läskiga bilder på Hugos alla sk flare-ups och vad FOP gjort med hans kropp från det att han var ganska liten fram tills idag….
De sk flare-ups är stora och små svullnader och knölar som uppstår på kroppen. Svullnaderna sätter sig i muskler och förvandlar muskler, senor och ligament till ben/skelett. Kroppen bygger dessutom ett extra skelett som med tiden gör en person med FOP orörlig. En person med FOP blir till slut som en levande staty och fastnar i någon position beroende på hur mycket ben det växer och var skelettet sätter sig.

Tack vare bilderna som jag hittade när de sagt ordet FOP och bett oss gå hem och vänta på diagnos svaret, som kan ta upp till 3 mån så förstod jag samma dag, att det var FOP min dotter hade. Hade vi väntat i 3 månader på ett svar så hade Augusta kunnat ramla hur mycket som helst och kanske blivit förstenad i någon arm tex…
Hugo har gett mig vetskapen att trots att man är väldigt stel, kanske har ont och hela tiden måste tänka på att inte ramla eller slå sig så kan man vara glad och positiv och leva i stort sett nästan som andra i den åldern. Hugo har också varit med i flera artiklar i olika tidningar.

När den muterade genen som FOP beror på hittades var Hugo 8 år och de var med i TV 4 Nyhetsmorgon och på Kvällsnyheterna. Hugo har också varit med i TV programmet Outsiders. När han var med i Outsiders så hade han sagt till sin mamma att: “Tänk om det finns en bebis med FOP men “dens mamma och pappa inte vet om det” …..då var han också bara 8 år och förstod vikten av att synas för andras skull…
I Sverige finns det nu 15 personer med FOP och 5 st är barn. Hugo är det äldsta barnet. Han är ju tonåring nu men det räknas väl som barn? I hela världen finns det ca 700 fall så det är verkligen en sällsynt grupp.

Den 29 februari på sÄllsynta dagen presenteras vinnaren, priset delas ut av David Lega  (blogg) & socialminister Göran Hägglund, kronprinsessan Viktoria som är Sällsynta diagnosers beskyddare och den som egentligen tillsammans med David delat ut priset passar istället på föda barn i år.

”Den som inte tror på att EN människa kan göra stor skillnad
har aldrig haft en mygga i sitt sovrum // Okänd”

Hejsvejs *)(* Marie
Ps. Vinnaren av 2012 års stipendium kommer att få ta emot prissumman är 25 000:- av David Lega och socialminister Göran Hägglund i Stockholm den 29:e februari i Stockholm.
Nedan kan du se filmen när David Lega och Kronprinsessan Viktoria delar ut 2008års stipendium till Sandra Derbring.