Sista dagen med kortison

Posted on 18 april, 2012 by

Hugo & Marie blev Nominerade till David Legas Stipendium 2012

Och det verkar som det gått bra, egentligen är det ju bara dunderdoser med kortison i 4dagar som gäller vid en FOP flare up men eftersom Hugo får såna jobbiga biverkningar av kortisonet om han slutar tvärt blir det 4dagar extra med nedtrappning för att undvika det.

Men det finns ju även bra biverkningar av kortisonet, tonårsfinnarna på näsan försvinner…”Ja! men sen när jag slutar kommer det ju ännu fler tillbaka” säger Hugo och suckar med ett leende i mungipan.

Jag tror att många i omgivningen kan tro att jag mår jättedåligt när Hugo äter kortison för en flare up men jag gör inte det, på nåt vis känns det för mig som han är i en skyddande bubbla när han äter kortison även om det kanske inte stämmer alls… Men jag mår bra av att känna så och det är lite huvudsaken. Dessutom så mår ju Hugo sällan dåligt när han väl tar kortison och då kan jag tycka att det skulle vara taskigt mot Hugo om jag skulle göra det ”Hugo mår bra, Hugo är glad! jamen dåså då kan väl inte jag må dåligt” jag tror i och för sig att jag bara mår dåligt när jag känner att jag inte har kontroll över en situation eller om Hugo har jätte ont… Fast det har han inte så ofta, tror jag inte.

Men sen ibland så måste jag ju stänga av mina känslor jag har nog alltid varit duktig på att göra det, när jag lämnar över ansvaret på Hugo till någon annan om det så är Pelle eller en assistent eller mormor&morfar då kopplar jag bort Hugo och FOP och jag tycker absolut inte om att prata om FOP. Det verkar säkert jätte märkligt med tanke på att jag är så engagerad i FOP men det är en helt annan sak för här i datorn handlar det om att skapa förutsättningar för framtiden, här är Hugo och FOP bara ett verktyg och det är häftigt och inspirerande att kunna förändra och förbättra.

Hiding my feelings isn’t the easy way out, but sometimes it’s the only thing I can can do to be able to enjoy and have fun in my life // MjH

Hejsvejs *)(* Marie

Publicerat i Alla inlägg, Hugo Fahlberg, Vardag | Lämna en kommentar

fopsverige.se på facebook

Posted on 12 april, 2012 by

Hugo & Marie blev Nominerade till David Legas Stipendium 2012

Nu har fopsverige.se äntligen fått en facebooksida du ser det även i panelen till höger längst ner här på hemsidan där kan man även följa flödet i tidslinjen som det så vackert heter ;)

Jag var på väg att gå och lägga mig men hamnade här istället och då var klockan strax efter nio men nu är den visst närmare tolv vilket verkar väldigt korkat om man skall gå upp klockan sju… Men, det blir lite sovmorgon för Hugo är hemma han har fått en flare up i höften och äter kortison och verkar ha lite feber och är väldigt trött, det kom helt plötsligt i går kväll så fick han ont i höften fast kvällen innan hade han klagat på att han var öm på en av sina knölar på ryggen när han skulle sova och bad mig titta och den var lite vassare än vanligt så helt klart är det nåt på gång i kroppen.

Det är ju något som jag märkt på Hugo tidigare han har en pytteliten skelettbit i bakhuvudet som också brukar bli lite större när hans FOP är aktiv och jag var ju tvungen att känna på den i går kväll och den var också lite större hm… nu när jag skriver kom jag på att jag måste kolla med honom om han är öm på den, det kunde han vara när han var yngre och det hände FOP-grejer i hans kropp.

Men vad  gör då jag när det händer sånt här? såklart kan jag inte göra nåt åt FOP och Hugos flare ups mer än att ge honom kortison men jag kan ju se till att sprida lite mer info om FOP och det är ju liksom så jag fungerar och på nåt vis så får jag energi till att skapa och starta upp en fopsverige.se ”Gilla-sida” på facebook jag har inte alls haft ork till det tidigare så jag är jätteglad att jag orkade det idag för jag vet ju att det hjälper till att sprida information om FOP och det känns lite extra viktigt nu när vi skall ha ett FOP Seminarium och Dr Pignolo kommer hit i sommar. Men nu skall jag nog sova!

Ibland går jag runt och är glad utan att veta varför. -Det är nog därför jag är glad // Robert Storm Petersen

Hejsvejs *)(* Marie

Publicerat i Alla inlägg, Nyheter på hemsidan | Lämna en kommentar

Påsklov & inbjudan till FOP Seminariet

Posted on 8 april, 2012 by

Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012

Ibland måste jag se till att inte ens starta datorn det är så lätt att fastna så i torsdags efter jag mailat iväg inbjudan om FOP seminariet till alla medlemmar stängde jag av datorn och tog lite påsklov men idag öppnade jag datorn igen och skickade även iväg den här inbjudan till all vårdpersonal/läkare som jag under åren haft kontakt med och som har någon anknytning till FOP patienter.

Några av de läkare som varit med tidigare tackade ja redan när dom fick förvarning om att Dr Pignolo var på ingång det är väldigt kul och känns otroligt bra när det jag arrangerar uppskattas av läkare. Jag fick faktiskt ett väldigt fint telefonsamtal veckan efter det allra första seminariet jag arrangerade 2004 av Hugos läkare Anders Wallin när han ringde enbart för att tacka mig och sa ”Det här var bland det bästa seminarium jag någonsin varit på” och det är nog lite annorlunda och speciellt mot vad läkare är vana vid eftersom vi har en unik öppenhet i vår ”FOP familj” och att alla läkare får vara med när patienterna/familjerna har sina privata konsultationer med FOP specialisterna, det finns ingen prestige ingen hierarki och ingen känsla av tystnadsplikt utan bara öppenhet, ärlighet och viljan att dela med sig och lyssna för att kunna skapa de bästa förutsättningarna för både familjer och vårdpersonal.

Det här seminariet är delvis sponsrat av The Perelman School of Medicine of The University of Pennsylvania.

Hejsvejs *)(* Marie

Publicerat i Alla inlägg, FOP-Seminarium juni-2012 Sthlm | Lämna en kommentar

Hur hanterar man sånt? alltså att vara förälder :)

Posted on 3 april, 2012 by

Marie & Hugo Nominerade till David Legas Stipendium 2012

Det är skönt med påsklov då får man slappa lite mer och slipper gå upp klockan sex på morgonen för hinna med skolskjutsen 07.40. Men jag har även varit på rymmen, en liten ”ego-tripp” på 35timmar från söndag morgon till måndag kväll. Det märkliga är att det känns som jag varit borta i fyra dagar. Så många nya möten och upplevelser. ”life is what you make of it”.

I går förmiddag satt jag i en hotellobby i Oslo i Norge och svarade på ”tusen frågor” av två personer som jag mötte som hastigast för första gången i söndags kväll och en av följdfrågorna blev…

Hur hanterar man sånt som förälder? alltså själva grejen vara förälder till ett barn med en sällsynt diagnos som FOP och allt vad det innebär. Det är ju otroligt olika beroende på vilken typ av person man är, jag kan ju bara svara för mig själv och faktiskt så var anledningen till att jag satt i Oslo helt och hållet en konsekvens av att Hugo har FOP.

Jag ser till att ha roligt och tackar ja till att göra lite knäppa ibland galna saker och många saker som jag gjort sedan Hugo fick FOP skulle jag nog aldrig ha gjort om det inte var just för att jag måste balansera upp vardagen med FOP. Så hur hänger då Hugo och hans FOP  ihop med att jag hamnade i Oslo?

Jo det här började egentligen redan 2006 när jag gick den där Redken Business Academy utbildningen som hölls av Göran Aldlén som jag egentligen gick lika mycket för att få komma iväg hemifrån 3 långhelger i roligt frisörsällskap (det var ju inte i närheten av gratis om nån nu trodde det) som för att Göran är en grym inspiratör och jag förstod att jag skulle få med mig nåt bra också. En av idéerna som poppade upp på den utbildningen var en temavecka på en salong i Båstad, men som frisör är det svårt att ta semester från sina kunder och åka och jobba nån annanstans under semestern så det rann ju ut i sanden MEN!!! 2009 hade jag sålt min del i salongen och den sommaren bestämde jag mig för att faktiskt åka till Båstad och frilansa som frisör i 5dagar hos Annika på hennes salong och har du facebook så kan du se den resan i bilder här. Att se till att ha kul men samtidigt göra nåt vettigt.

Den Båstad-trippen resulterade i många nya och roliga möten med människor som några har blivit väldigt nära trots stora avstånd och en av dom som jag träffade var Stefan Gunnarsson, han bor väldigt lång upp i Sverige och vi ses väldigt sällan så när han ringde mig och fråga om jag kunde ta hand om hans Cheva i 9dagar och leverera den till Oslo den 1a april för han skulle på Sverige-Danmark-Norge turné med Joseph Williams och Bill Champlin och avsluta i Oslo och direkt efter sista spelningen dra vidare och ha med sig sina grejer för jobb i Sälen den 2a.

Ok?!! galet uppdrag, sitta och köra drygt 5timmar i en stor Cheva van till Oslo gå på konsert bo på hotell sitta 6timmar på tåg hem dan efter??? det är så knäppt uppdrag att jag kan bara inte låta bli att säga JA! dessutom en söndag-måndag och det är Påsklov så allt flyter på Pelle är hemma och assistenten jobbar på måndagen och sånt måste ju funka det är jätte viktigt för mig om jag skall göra nåt allt måste vara tryggt hemma annars kan jag inte åka. Jag skulle egentligen fått sällskap av Louise men hon blev magsjuk på natten.

Och jag har haft en superskön energitanknings-tripp även om jag spenderat väldigt många timmar i endast mitt eget sällskap så har jag upplevt saker och allt flöt perfekt en bilresa i strålande sol med en stooor Cehva som brumma som värsta raggarbilen men va asskön att köra när man väl fått feeling i ratten och känslan för vinden som fångar den… Träffa en skitglad Stefan för jag löst hans transport, lägga mig raklång på tre stolar och vila ryggen under en soundcheck (fick lite tonårs feeling där) gå i märkliga gångar bakom scen för att hitta maten och hitta ut så jag inte blev kvar bakom scen när dom väl skulle spela… fick dessutom uppdrag som fotograf iof helt kravlöst det var bara Stefans privata kamera. Insåg att jag glömt låsa upp visakortet för köp i utlandet haha.. tur jag skaffa HSB appen i mobilen så jag kunde lösa det via mobilen och det trådlösa internet på hotellet innan jag krascha i sängen halv elva.

Vaknar super tidigt till strålande sol njöt av hotellfrukost, en morgonpromenad på Karl Johan och!!! en magisk upplevelse på Operahusets tak, så häftigt tänk att man får gå där tusen tack till Joseph Williams som kvällen innan visade en panoramabild från Operahusets tak,  jag fatta inte riktigt storheten när jag såg det på bild men av hans entusiasm att döma så insåg jag att det var värt ett besök det finns bara ett ord wow!!! och jättefint hotell Thon hotell Opera mellan Operahuset och tågstationen så lite häng i lobbyn med trevligt sällskap innan jag satte mig på tåget och åkte hem pigg glad och full av ny energi… Så hanterar jag att vara förälder till Hugo ;)

”För att finna balans i livet måste du stå lika stadigt på jorden som om du hade 4 ben, sluta betrakta världen med ditt huvud. Du måste se den med hjärtat istället // Ketut Liyer”

Hejsvejs *)(* Marie
ps. Ett litet bildspel 27bilder från min ”ego-tripp” men… jag glömde ju fota Chevan

Detta bildspel kräver JavaScript.

Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert | Lämna en kommentar

Dagens reflektion om kläder

Posted on 29 mars, 2012 by

Hugo & Marie blev Nominerade till David Legas Stipendium 2012

Jag läste en Twitter idag som fick mig att reflektera lite ;)

Mans Moller ‏ @MansMoller
6-åringen vägrar ta på sig kalsongerna. Det skulle jag oxå våga vägra. Strax gig i Göteborg, ikväll Norra Brunn!

Lite roligt tycker jag för i min vardag med Hugo och FOP existerar inte kalsonger, tänk att det är så naturlig för mig att jag hajar till när jag inser att barn/föräldrar kan får ta en liten strid på morgonen för ett klädesplagg som Hugo inte använt sen han var liten (jag minns inte ens när han sluta) för just det plagget för bara med sig en massa extra arbete och Hugo kan inte på något sätt varken ta på eller av sig det själv, hans armar/händer kommer liksom inte till för det sitter en massa skelett och låser fast hans axlar… det blir för nära kroppen.

Det finns säkert andra FOP föräldrar som anser att man måste ha kalsonger. Jag vet att Hugos mormor tyckte det en gång i tiden (det kommer hon säkert inte ihåg) men jag kommer ihåg nån kommentar om ”måste man ju ha” i och för sig hade hon nån idé om att ”måste” borsta håret på vampyren i källaren när han var liten gick på dagis och var alldeles lockig o rufsig i håret??? Men hon hittade ingen borste i vårt hus haha kan bero på att jag tyckte han va söt rufsig.

Det finns även dom som strider hysteriskt med sina barn om att dom absolut inte får ha mjukisbrallor till skolan hm… Självklart hade jag tyckt Hugo sett mycket coolare ut i ett par sjyssta jeans men va faaaan han kan faktiskt trockla av sig ett par mjukisbrallor själv under förutsättning att det inte sitter ett par kalsonger under och ”hakar fast dom” här snackar vi en långfingertopp som når innanför resåren som heller då inte får sitta för hårt för det är endast kraften av ett långfinger som skall få byxorna att glida ner över rumpan. 

Varför krångla till det med ett par kalsonger när man kan skapa lite frihet utan  // Marie

Hejsvejs *)( Marie
ps. Om Måns 6åring fick gå med eller utan kalsonger idag har jag däremot ingen koll på ;)

 

 

Publicerat i Alla inlägg | Lämna en kommentar

Vad händer på en vecka?

Posted on 27 mars, 2012 by

Hugo & Marie blev Nominerade till David Legas Stipendium 2012

Ibland tycker jag inte jag får nåt vettigt gjort alls bara för jag inte ens orkat blogga på en vecka men min mobilkamera är bra för den bevisar motsatsen ;)

Jag hade tänkt att bara lägga ut en liten fin vårbild men det blir ett bildspel från en vecka i mitt liv för något som är viktigt i livet är att kunna stänga av FOP och inte låta det styra familjens liv. Jag måste leva en vanlig vardag utan att ha FOP runt mig hela tiden, det blir ännu viktigare att hitta tiden att stänga av och göra ”ego-Marie-saker” nu när jag arrangerar ett FOP Seminarium för då går jag in i min bubbla när jag står vid datorn och när jag är ut och går så planerar och tänker jag och jag är på ett sätt urdålig på att samarbeta för min hjärna har redan hela pusslet klart och jag vet när jag skall göra vad och i min plan måste det även finnas plats för ”akut-skit-FOP-saker” det kan ju faktiskt hända Hugo nåt eller någon annan FOP-are som behöver min hjälp akut på vägen och då vill jag ha tid och ork till det.

Det är också en av anledningarna till att det alltid är ganska kort varsel när jag bokar sånt här men samtidigt har min hjärna ett separat ”FOP-Seminarium-fack” där den titt som tätt planerat ända sedan 2008 när vi hade FOP-Seminariet i Luleåoch hade inte Dr Kaplan fått sin stroke så hade vi haft ett Seminaruim 2010 men nu blir det 2012 istället och det skall bli superkul. Det här mötet är delvis sponsrat av The Perelman School of Medicine of The University of Pennsylvania.

Men tillbaks till mina sista 10dagar som jag inte orkat blogga och inte märkt att jag gjort nåt vettigt? dom hade visst innefattat, styrelsemöte, mailat och fixat med FOP seminarium, njutit av vårsolen, kaffe på trappen, laga favoritjeansen, åkt skolskjuts & fixat frukost och en massa annat åt Hugo, blivit Cheva vakt = även uppdrag leverera den till Oslo till helgen, är husvakt, fixat håret, promenerat, varit på Afro och Zumba pass, kollat på Eric Gadd, njutit av livet med ett glas rött på altanen, ”fengh shui rensat” 2 garderober 5sopsäckar senare = nytt energiflöde, veckohandlat och fick med några påskliljor från Ica så det blev vår på trappen och nu har vi haft städfirma här idag så hela huset är rent RUT!!! är bäst, kan inte leva utan henne ;)

Hejsvejs *)(* Marie
ps. Här kommer 10dagar på 20 bilder

Detta bildspel kräver JavaScript.

Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild, FOP-Seminarium juni-2012 Sthlm | Lämna en kommentar

Skandinaviskt FOP- Seminarium 29/6-1/7 2012

Posted on 26 mars, 2012 by

Hugo & Marie blev Nominerade till David Legas Stipendium 2012

I slutet på juni arrangerar Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen ett seminarium för familjer, anhöriga, läkare och vårdpersonal på Scandic Sergel Plaza i Stockholm.

Det är klart att en av våra FOP specialister, Dr Robert Pignolo, MD, Phd kommer att medverka de här dagarna. (Den 15 Maj blev det även klart att Eileen M. Shore PhD chef på FOP laboratoriet kommer att närvara och berätta om forskningen.)

Det innebär bland annat att alla FOP-patienter/familjer erbjuds ca 30minuter privata konsultationer med Dr Pignolo tillsammans med läkare och vårdpersonal från Skandinavien som i sin tur får en unik möjlighet att träffa många FOP-patienter, ta del av deras historier, frågor, svar och erfarenheter och på så sätt lära sig otroligt mycket mer om FOP. Det här är en kostnadsfri och väldigt trevlig utbildning för läkare och vårdpersonal (ej mat och uppehälle) för att skapa en tryggare vardag för FOP familjerna i Skandinavien och deras läkare/habiliteringsteam. Inbjudan till FOP seminarium 2012

Det här mötet är delvis sponsrat av The Perelman School of Medicine of The University of Pennsylvania.

Vi söker fler sponsorer till vårt FOP- Seminarium kontakta Marie för mer information. Alternativt ge ett bidrag på bankgiro 5823-7140 märkt ”FOP-Seminarium”

Hejsvejs *)(* Marie
Ps. Mer info kommer varefter.
Ps. Dr Robert(Bob) Pignolo, MD, Phd  i gul skjorta tvåa från vänster i mittenraden

FOP-mammor besöker labbet i Philadelphia 2009

Publicerat i FOP-Seminarium juni-2012 Sthlm | Lämna en kommentar