Om man misstänker FOP måste man som läkare/förälder agera snabbt
FOP är svårt att förstå och behandlas patienter med FOP utifrån standard rutiner är risken för felbehandling med skelettbildning och livslång invaliditet väldig stor.
Med snabbt menas NU! Vid en FOP flare up (mjukdels-svullnad/knöl) är 24timmar lång tid och 48timmar för sent för att försöka förhindra skelettbildning.
Steg ett är att kontakta Dr Kaplan & Dr Pignolo våra specialister och rådgivare i Philadelphia USA du får som regel svar samma dag 365dagar/år
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
Del 5. Medicinska riktlinjer och överväganden
Ps. När Dr Kaplan pratar om ”steroids” så är det kortison (prednisolon) han pratar om.
Del 7. Speciella medicinska överväganden
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
Del 6. Åtgärder vid smärta
