Söker du efter en sällsynt diagnos, ovanlig diagnos, sällsynt sjukdom, ovanlig sjukdom, konstig sjukdom, syndrom. Det finns många olika namn att söka på, här nedan hittar du länkar till ett antal av de sällsynta diagnoser och föreningar som finns i Sverige sorterade i alfabetisk ordning utifrån diagnosens namn.
Finner du inte den diagnos du söker här, så kan du söka på Socialstyrelsen sida för Ovanliga diagnoser.
Anonymous, förening för neurologiska funktionshinder utan diagnos: hemsida
Apert syndrom föreningen: hemsida
AMC-föreningen i Sverige: hemsida
BWS Sverige, Beckwith-Wiedemanns syndrom förening: hemsida
Föreningen 22q11: hemsida
Riksföreningen för Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH): hemsida
Svensk Dysmeliförening: hemsida
Svenska EB-föreningen/Debra Epidermolysis Bullosa: hemsida
EDS Riksförbund Sverige Ehlers-Danlos syndrom: hemsida
Svenska ED-föreningen Ektodermal Dysplasi : hemsida
Svenska FOP-föreningen Fibrodysplasia Ossificans Prorgressiva: hemsida
Svenska föreningen Fragile-X: hemsida
Föreningen Bota FA! Friedrichs Ataxi (FA): hemsida
Svenska HPN-föreningen Barn och Ungdom, Hem Parenteral Nutrition:
hemsida
Hypoparathyroidism Nordic HPTH Organisation: hemsida
Hypophysis, en förening för oss med udda hormonella sjukdomar: hemsida
Iktyos-föreningen: hemsida
XXY/Klinefelters syndrom Klinefelter Nätverket: hemsida
Kranofaciala-föreningen: hemsida
Marfans syndrom Svenska Marfan-föreningen: hemsida
Morbus Gaucher-föreningen: hemsida
Mucopolysackaridos sjukdomarna (MPS) Svenska MPS-föreningen: hemsida
Möbius syndrom föreningen i Sverige: info på sällsyntas sida
NF-förbundet i Sverige Neurofibromatos: hemsida
Svenska Noonanföreningen: hemsida
Peters Plus syndrom Blogg: blogg
Svenska PKU-föreningen: hemsida
RMP Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar: hemsida
Prader-Willi syndrom PWS-föreningen: hemsida
Retts syndrom föreningen RSIS: hemsida
Sotos syndrom föreningen Sotossällskapet: hemsida
Sturge Weber syndrom (SWS) Sturge Weber-föreningen Sverige: hemsida
Svenska föreningen för Tuberös Skleros Complex: hemsida
Turner syndrom Svenska Turner-föreningen: hemsida
VACTERL-Föreningen Vertebra(kota), Anal, Cor(hjärtat), Tracea(luftstrupen), Esofagus(matstrupen), Ren(njure), Limb(extremiteter): hemsida
Williams syndrom-föreningen: hemsida
XLH Svenska Patientföreningen: info på sällsyntas sida
Ett särskilt tack till Pi Tufvesson Cohen som sammanställde en lista åt mig // Marie
Vill du stödja Sällsynta diagnoser
sms:a SÄLLSYNT mellanslag följt av 50, 100 el 200 till 72 970
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
