Milstolpar 2004-2013

Om FOP sverigeOm Bloggen – Milstolpar – Hugo FahlbergMarie Hallbert Fahlberg

Milstolpar2004. 1a Hemsidan om FOP på Svenska byggs och startar upp.

2004. 1a Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen grundas.

2004. 1a artikeln om FOP i Aftonbladets söndagsbilaga.

2004. 1a Skandinaviska FOP -Seminariet arrangeras inkl. konsultationer med Dr Kaplan – Dr Shore och läkare från Sverige/Finland närvarande.

2005. FOP kommer med på Socialstyrelsens sida för ovanliga diagnoser.

2006. Samtalet från Dr Kaplan som berättar att dom upptäckt FOP-Genen.

2006. 1a medverkan i TV4 Nyhetsmorgon & Kvällsnyheterna.

2006. 2a Skandinaviska FOP-träffen inkl. konsultationer med Dr Kaplan och läkare från Sverige närvarande.

2006. 1a TV dokumentären om FOP i Sverige spelas in 2006 sänds 2007.

2007. IPC grundas och första mötet för IFOPA´s FOP Ambassadörer hålls i Orlando.

2008. FOP föreningens Svenska del går med i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

2008. 3e Skandinaviska FOP-Seminariet inkl. konsultationer med Dr Kaplan – Dr Shore -Dr Nussbaum -Dr Grunwald och läkare från Sverige/Danmark närvarande.

2008. 1a Föreläsningen om att leva med FOP på Svenska (på Mun-H-Center).

2009. 1a Föreläsningen om FOP för sjuksköterskestuderande.

2009. 1a Gruppen mammor (Marie är med) besöker FOP labbet i Philadelphia.

2009. 1a Medicinska Informationspärmen om FOP översätts till Svenska.

2010. 1a Akutkortet för FOP patienter översätts till Svenska.

2010. 1a Artikeln om FOP i läkartidningen publiceras i december.

2011. 1a Svenska/Skandinaviska insamlingsprojektet till FOP forskningen startar.

2011. 1a artikeln om FOP i Vi föräldrar.

2011. 1a artikeln om FOP i DN.

2012. Både Hugo Fahlberg & Marie Hallbert blir nominerade till David Legas Stipendium.

2012. FOP på Twitter #FOPdiagnos #hcpmamma av @lilbellula.

2012. fopsverige.se får en egen gillasida på facebook

2012. Marie Hallbert vinner Jennie Peeper & IFOPAs Outstanding International Leadership Award

2012. 4e Skandinaviska FOP-seminariet inkl. konsultationer med Dr Pignolo – Dr Shore och läkare+vårdpersonal från Sverige/Finland/Norge/Danmark närvarande.

2013. 1a FOP Ambassadören (Marie) närvarar på Arab Health mässan i Dubai.

2013. 1a avdelningen som beslutat ta sig an vuxna med FOP i Sverige endokrinkliniken på Karolinska i Solna.

2013. Marie Hallbert Fahlberg får utmärkelsen årets eldsjäl av VH asssitans – Vera & Hermans vänner.

2004 kände vi till 4 personer med FOP i Sverige men tack vare hemsidan och media har vi idag kontakt med 15 personer som har FOP spridda i hela landet. de yngsta är födda 2008 och den äldsta vi känner till är född 1955. Svenska/Skandinaviska FOP föreningen har totalt 27 st medlemsfamiljer från Sverige – Danmark – Norge -Finland.

”Den som inte tror på att EN människa kan göra stor skillnad har aldrig haft en mygga i sitt sovrum” *)(* Okänd

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140