Marie Hallbert

Marie född 1966 bor tillsammans med Pelle Fahlberg och deras två barn i Eskilstuna.  äldsta sonen Kazper föddes 1994 och Hugo föddes 1998. Hugo fick diagnosen FOP i januari 2001 när han var 2 år och 4 månader.

2001 reste familjen för första gången till ett FOP-möte i Tyskland där de träffade Dr Fred Kaplan och flera FOP-familjer. Dr Kaplan är en underbar och inspirerande person han gav Marie det hopp och den trygghet som satte grunden för det hon gör idag.

Marie arrangerade det första skandinaviska FOP-seminariet  i Sverige 2004 samtidigt som hon grundade den svenska FOP-föreningen. Vid  första årsmötet beslutades att den skulle bli en skandinavisk förening och inkludera medlemmar från Sverige, Danmark, Norge och Finland. Hon öppnade även ett bankgirokonto med möjlighet för allmänheten att stödja FOP- forskningen.

Att utbilda människor om FOP är något hon alltid upplevt som väldigt viktigt. En av de första sakerna Marie gjorde var att starta upp fopsverige.se för att skapa en möjlighet att dela med sig av Hugos bilder före, efter och under tiden av en pågående flare up och även få ut information på svenska. På den tiden fanns ingen svensk information tillgänglig. Marie kontaktade media för att uppmärksamma FOP med förhoppningen att barn skall slippa få fel diagnos och undvika skadliga behandlingar. Tack vare tidningar, TV och hemsidan har dom vuxit från 4 till 14 FOP-medlemmar i Sverige på 6 år.2005 nådde hon målet att få med FOP på Socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser.

2007 blev Marie invald i IFOPA´s internationella presidentråd (IPC) som FOP-Ambassadör för Sverige och medverkade då vid det allra första IPC mötet i Orlando. Mer om IPC

Sin första föreläsning om FOP för sjuksköterskestuderande arbetade Marie fram 2008.
Samma år kände hon att det var dags att gå vidare och lägga sin energi på att börja arbeta som assistent åt Hugo samt sprida information om FOP, vilket ledde till att Marie sålde sin del i den salonghennes farfar grundade 1934 och där hon arbetat som frisör i 26 år. Marie ville skapa möjligheten att göra sitt bästa för att inspirera och hjälpa FOP-familjerna i Skandinavien och även familjer och ambassadörer runt om i världen.

2009 reste Marie till New Jersey, USA, och deltog i ett retreat för mammor till barn med FOP. Som del i den resan ingick en tur till FOP-laboratoriet på the University of Pennsylvania i Philadelphia. En enorm upplevelse som gav otroligt mycket inspiration. Hemkommen därifrån översatte och utvecklade Marie IFOPA´s medicinska informationspärm för FOP till svenska.

Vid sidan av hennes jobb med FOP fyller hon på sin energi genom yoga, träning och många timmar gående i skogen. Men Marie behöver även kontraster och ytlighet för att bevara balansen i livet som att skratta och dansa hysteriskt en hel natt eller bara sitta och bli omhändertagen stylad och fixad inför för ett modelljobb.

Med en förhoppning om att förändra framtiden gör hon allt hon kan för Hugo & FOP- medlemmarna världen över som med åren har blivit deras extra familj. Marie sköter bloggen på fopsverige.se och du kan följa henne på Twitter @lilbellula

”Though no one can go back and make a brand new start,
anyone can start from now and make a brand new ending.” // Winston Churchill

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140