Hugo Fahlberg

Hugo bor med sina föräldrar och sin 4,5 år äldre bror Kazper i Eskilstuna. Han är född 1998 och fick diagnosen FOP när han var 2 år och 4 månader i januari 2001. Hugo är en otroligt glad, positiv och social person med en grym bollkänsla. Ända sedan han var väldigt liten har han tänkt spela hockey ”när Dr Kaplan hittar medicin”. När han var två år började han åka skridskor men det var innan man visste att han hade FOP så den aktiviteten blev lagd på is till framtiden.

Hugo träffade Dr Fred Kaplan första gången när han var knappt 3 år och sedan dess har de träffats regelbundet en gång per år eller vartannat år och de har en väldigt nära relation. Det första egna mail Hugo skrev till Fred var strax innan hans forskarteam hade hittat FOP genen 2006 (med lite stavningshjälp av sin mamma men han fick skriva själv för han hade en fundering) ”Vad skall ni göra med genen när ni hittar den? Skall ni ta bort den, eller gå in i mej och göra nåt med den eller vaddå???” Efter en timme kom ett svar som sedan kom att hamna i forskningsrapporten angående upptäckten av FOP genen ”Jag skall försöka fixa en tablett med körsbärssmak”.

Annars så är FOP ingenting som Hugo tänker på mer än att han måste vara lite försiktig. Men det är som han säger ”jag är ju van”.  Det är Hugos liv och han har det otroligt bra och tryggt med många kompisar. Vetskapen om att det kommer medicin gör ju också att han vet att i framtiden kan han göra allt han vill, sånt som han inte bör göra idag, men det är inte heller något han går och funderar på. Han ser allt han kan göra istället och han vet att vissa saker får han göra enbart tack vare FOP  – så det har sina fördelar också.

It’s the possibility of having a dream come true
that makes life interesting  // Paulo Coehlo

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140