Om FOP sverige – Om Bloggen – Milstolpar – Hugo Fahlberg – Marie Hallbert Fahlberg
2004-2011
FOPsverige.se grundades 2004 som den första Svenska/Skandinaviska hemsidan med fakta och korrekt information om Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) tidigare namn på diagnosen var Myositis Ossificans Progressiva.
2011-2012
FOPsverige.se får nytt ansikte i oktober 2011 hemsidan ägs, drivs och är byggd av Marie Hallbert Fahlberg, Ordförande och grundare av Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen, IFOPAs FOP Ambassadör i Sverige och mamma till Hugo Fahlberg som fick diagnosen FOP 2001 när han var 2,4år.
2012-
Målen med hemsidan är;
Att ge nästa barn som föds med FOP en bättre möjlighet att få rätt diagnos på BB och slippa felbehandlingar.
Att ge dig som har/får diagnosen FOP eller en läkare som misstänker FOP snabb vägledning till rätt information om diagnosen, medicinering och vad som måste undvikas för att förhindra onödig skelettbildning.
Att informera dig om var/till vem man skall vända sig för att få hjälp och stöd.
Att få dig att förstå att man som drabbad eller läkare omgående kan(bör) maila/ringa specialisterna i USA själv och få snabbt på svar på sina frågor. Deras arbetssätt är unikt, nära och finns för dig.
Att ge dig ett nätverk av en stor underbar FOP-familj över hela världen som finns för dig med tips, råd, erfarenhet och stöd och väldigt mycket värme och glädje.
Att ge dig hopp om en enklare framtid för medicin är på väg men det tar lite tid och mer pengar behövs för att nå målet men du kan hjälpa till på vägen dit.
Att ge anhöriga & omgivningen en möjlighet att ta del av och förstå vad det innebär att leva med en sällsynt diagnos som i det här fallet är FOP
Att se bilder på Hugo, ta del av hans och andra FOPares liv och följa Hugos mamma Maries blogg och förstå att FOP är bara en del av livet inte allt, man måste komma ihåg att se alla bra saker och se till att ha roligt i livet.
Visst hade livet säkert varit enklare utan FOP men hade det varit bättre? Jag tror inte det 
har du frågor/tankar/funderingar skicka mig gärna ett mail
Hejsvejs *)(* Marie
Välkommen till fopsverige.se
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
