Hugo & Marie är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

I menyn ovan under Filmer finns nu en sida som heter IFOPAs Faktafilmer om FOP sidan innehåller länkar till faktafilmerna på IFOPAs youtube-sida. Men de flesta av filmerna kan du nu även se här på hemsidan utifrån respektive ämne, direktlänkar till dom sidorna finns också på den här sidan (ej film nr. 11,13,15 än).

Hejsvejs *)(* Marie
ps. Sidan ser ut som nedan.

FOP Facts & Insight:
En filmserie i 16-delar (3-5min/del) som erbjuder ett överflöd av information och rådgivning för personer med FOP och deras familjer, läkare och vårdgivare. Filmerna innehåller information/intervjuer av och med Frederick Kaplan, MD och Dr Eileen Shore, Ph.D. vid University of Pennsylvania School of Medicine, samt Lori Henrotay, IFOPA-medlem och producent av filmerna för organisationen. faktafilmerna innehåller inga bilder endast lättförståelig och väldigt viktig information. Många av filmerna finns även här på hemsidan under Vad är FOP, Symtom, Feldiagnoser, Medicinsk info., Tandvård+anestesi(narkos) , Forskning.

1. FOP Facts & Insights: Series Overview
2. FOP Facts & Insights: What is FOP?
3. FOP Facts & Insights: Clinical Features
4. FOP Facts & Insights: FOP Misdiagnosis: Issues and Consequences
5. FOP Facts & Insights: Treatment Guidelines and Considerations
6. FOP Facts & Insights: Pain Management
7. FOP Facts & Insights: Special Medical Considerations
8. FOP Facts & Insights: FOP Gene Discovery
9. FOP Facts & Insights: The FOP Research Lab
10. FOP Facts & Insights: Collaborative Research
11. FOP Facts & Insights: Pregnancy
12. FOP Facts & Insights: Anesthesia
13. FOP Facts & Insights: Hearing Impairment
14. FOP Facts & Insights: Piercings
15. FOP Facts & Insights: Preventative Oral Hygiene

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
Del 1. Presentation/översikt

Hugo & Marie är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

I går fick jag för mig att Hugo skulle hjälpa mig att hänga tvätt det gick ju sådär… Med tanke på att armarna liksom inte kommer så högt som det behövs, att hänga ett linne på närmsta linan funka men sen va det kört så han fick agera hantlangare istället, jag satt på golvet och tömde tvättmaskinen och gav Hugo det som skulle in i torktumlaren så fick han kasta in det i tumlaren (den står ovanpå tvättmaskinen) teamwork.

Varken jag eller Hugo tänker ju på det här eftersom hans armar haft den bredd och vidd sedan han var 2,5år och varefter armarna vuxit och blivit längre så blir ju räckvidden på ett sätt bättre och när han böjer armarna så når han ju upp att äta och klia sig i pannan och det funkar ju spela x-box och skriva på dator och på papper och framförallt kan han krama mig runt midjan och det är betydlig viktigare än att kunna hänga tvätt, han kunde inte kramas alls när han var mellan 2,5-3,5år (han kramades med huvudet?!.. hm… jo sant och händerna) han lutade huvudet mot mig och la händerna mot min kropp, så att han kan kramas är jättestort för mig.

Vi passade på att ta 2bilder som visar varför det inte funka men att det funka lite/nästan, om han böjer armarna så böjs dom ju inåt mot honom och linnet blir en “rul” och om han skall försöka hänga upp/vika linnet över linan måste han luta sin spikraka rygg framåt och vipps så är ju linnet en dm längre ner.

Men det finns väl ingen 13åring som tycker livet är skit för att man inte kan hänga tvätten? 1-0 till “bra saker med FOP”  i går alltså 

Hejsvejs *)(* Marie

maxhöd/bredd på armarna vid testa hänga tvätt

Maxdemonstration utan tvätt fast han fuskar lite armarna är lite böjda... men handflatorna nedåt

Marie & Hugo är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

Den 27 februari kommer jag vara i Umeå för att “Inviga utställningen till förmån för FOP” tillsammans med Fotograf Henke Olofsson och FOP- familjerna Vidar och Ann-sofi. Men redan nu pågår auktionen på House of Metals hemsida till förmån för FOP så det är bara att logga in och buda.

Fotograf Henke Olofsson har iordningställt några grymt snygga tavlor som tryckts på ProFormat som han tilsammans med House of Metal auktionerar ut i välgörande syfte, 2012 går pengarna till FOP-forskningen. Gå in och buda eller bara hjälp oss att sprida det här inlägget på FB & Twitter och till alla Metal-vänner ni har, jag har inte så många såna vänner? så jag behöver lite hjälp här.

Utställningen kommer under hela veckan att vara uppställd väldigt väl synlig i entrén till Folkets Hus i Umeå. Där kommer även att finnas en FOP- insamlingsbössa.

House of Metal tilldelades 2011 Norrmejerier-stipendiet Grattis!!!
“Vår egen hårdrocksfestival House of Metal vann norrlänningarnas hjärtan, fick flest röster och står därför som slutlig vinnare i Västerbotten av Norrmejerier- stipendiet. Omröstningen engagerade i år rekordmånga röstande och House of Metal var ohotad som segrare i Västerbotten. House of Metal rankas som en av Sveriges bästa hårdrockfestivaler och den lockar varje år tusentals besökare. Välkända band från både Sverige och andra länder trängs på scenerna och mottagandet av både medier och gäster är mycket positivt.”

Det är alltså i den här entrén som tavlorna kommer att stå

Hejsvejs *)(* Marie
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140

www.henkeolofsson.se

www.houseofmetal.se

Marie & Hugo är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

I går kväll började jag läsa ett mail från 2006 och det kom upp lite tankar och tårar, inte ledsna tårat utan mer tårar av insikt och hur mycket jag fått uppleva och hur annorlunda världen ser ut idag mot 2001. Så jag skrev på min facebook status;

“När Hugo var liten fanns bara ett enda FOP-nätverk, foponline, en mailgrupp på Engelska. Då levde jag verkligen i 2 världar, en rent fysisk värld och en värd i datorn med en sÄllsynt diagnos som bara fanns på Engelska. På ett sätt fanns FOP inte riktigt på riktigt då trots vi/Hugo levde med den, för den fanns inte på Svenska, alla frågor och svar fanns bara på Engelska i en helt annan värd i datorn. Tänk I dag finns FOP på Svenska.. och det var jag som fick äran att skapa den världen lite coolt när jag tänker efter “

Såklart får man en massa snälla “gillaklickare” och fina ord när man skriver så, men en sak jag blev extra glad för var när Pernille från Danmark som är vuxen har FOP svarar så här;

“När jag var liten fanns det ingen foponline och ingen läkare visste vad det var. Jag har svårt att föreställa mig hur svårt det var för min mamma“

Jag tycker det är viktigt att komma ihåg att vi har det så bra idag och framtiden för dom som föds med FOP nu när genen är hittad och medicin är under utveckling och vi vet att det finns en framtid där vi kan bestämma över FOP och se till att den inte skapar mer extra skelett och barnen kan få leka vara barn och göra allt dom vill.

Jag tror det är lätt att glömma bort hur bra vi har det när teknik och utveckling går framåt och det blir så självklart att man hittar information, men för många med sÄllsynta diagnoser så är det fortfarande än idag precis som det var för Pernilles mamma “Dom är helt ensamma och ingen läkare som förstår” jag är så glad att Hugo är född i den här utvecklingstiden och med dom möjligheterna jag haft att göra skillnad för FOP.

Den här boken är anledningen till varför jag läste och skrev det jag skrev i går kväll Finding Magic Mountain av Carol Zapata-Whelan med förord av Dr Kaplan och två sidor i boken skrivna av mig, klicka på länken så kan du läsa varför. Sidan hittar du i menyn ovan under Om fopsverige – Marie Hallbert - Två sidor i en bok om FOP i USA skrivna av mig haha fy vilken lång och knölig titel på den sidan ja, ja så blir det ibland.

Hejsvejs *)(* Marie

Marie & Hugo är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

Jag har pysslat lite helgen och början på veckan så här kommer flera nyheter på hemsidan.

I menyn ovan under Medicinsk info ligger nu en sida som heter FOP och tandvård med kontaktinfo till specialisterna inom tandvård och anestesi (narkos) för FOP och även en pdf fil med viktig information i ämnet.

I menyn ovan under Media på sidan FOP i Svensk media finns nu artikeln om FOP i Läkartidningen som är skriven av dr Eric Ronge och med lite hjälp av mig.

I menyn ovan under om fopsverige – Marie Hallbert ligger en sida som heter #iminvärld på Twitter hur det kom sig förra veckan att jag kom på hur jag skulle Twittra om FOP och den ligger under Marie Hallbert för det är en kombination av helt privat Twittrande och FOP Twitter inte “fopsverige Twitter” utan mer #hcpmamma Twitter

Hejsvejs *)(* Marie

Marie & Hugo är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

När jag gick och la mig igår så hade inte svaret kommit än och då kommer tankarna hur skulle jag som mamma med den erfarenhet jag har idag gjort om det var Hugo? troligtvis hade jag gett Hugo första dosen kortison i väntan på Dr Kaplans svar men troligtvis så hade Hugo sovit så då hade han inte fått det i går kväll och svaret hade hunnit komma under natten.

Men om när jag tänker efter undertiden jag skriver här och nu Om det hade hänt Hugo hade jag allra troligast gett honom kortison typ på vägen upp till akuten innan jag vetat om handleden var bruten samtidigt som jag via mobilen mailat till Dr Kaplan och Dr Pignolo och ringt Hugos läkare Anders Wallin. Återigen “dagens teknik” är grymt bra, 2001 hade inte jag ens en mobiltelefon och hur eländigt det än är och låter idag så är det faktiskt så otroligt mycket enklare och effektivare att hantera en sån här sak idag.

Vad som är viktigt som förälder i en sån här situation och som jag alltid trycker på i mina föreläsningar och till föräldrarna, som även Antons pappa Ronnie sa till mig i telefonen när han berättade hur det kom sig att han ramlat “Det har redan hänt” och inte älta om något kunnat gjorts annorlunda för att undvika det (släpp det och gå vidare) det är historia och nu måste vi fokusera på att lösa problemet på bästa sätt och gå vidare. En “skit-erfarenhet” rikare och försöka undvika att samma sak händer igen.

Kl 23.56 i går kväll kom svaret från Dr Kaplan och här måste vi alla också komma ihåg hur otroligt viktigt det är att man skriver sin fråga utförligt och förklarar sina tankar så han/dom vet hur man tänker och exakt vad som har hänt, och vem det har hänt så dom har möjlighet att svara, för det här svaret är endast ett svar som gäller Anton 5år  kanske inte alls samma svar man hade gett till en annan FOP patient.

“Kortisonet gör troligtvis läkningsprocessen långsammare men förmodligen inte så mycket långsammare på ett barn… så rekommendationen I DET HÄR FALLET är istället att ta hänsyn till det hårda fallet mot höften och sätta in kortison utifrån den rekommenderade dosen i Treatment Gudelines i 4dagar i hopp om att förhindra en flare up i höften”

Nu har vi gjort vad vi kan, Anton får kortison och nu är det hans FOP som bestämmer vad den tycker att den skall göra med hans kropp. Det är på ett sätt en av de saker som är “enkelt” med FOP, när man gjort vad man kan så kan man inte göra nånting annat än att acceptera att man har en ny framtid som inte såg ut som igår. Det gör ont men man måste för sin egen skull och för sitt barn skull.

Många gånger är barn starkare i en sådan här situation än vad vi föräldrar och omgivningen är det är deras kroppar och vi kan aldrig veta hur det känns och hur dom upplever det som händer och som mamma skulle det ju egentligen vara lite oförskämt mot mitt barn om jag tyckte syn om mig själv och mådde sämre än vad Hugo gör av en sak som pågår i hans kropp. Jag/vi som föräldrar gör ju bäst i att finnas kramas och se till att allt fungerar, stötta och hjälpa dom med det dom önskar och behöver hjälp med, men självklart får man gråta också det liksom ingår för man får bli rädd och ledsen när sånt här händer och det förstår våra kloka FOP barn.

“när man står med skiten upp till halsen återstår bara att sjunga // SAMUEL BECKET”
“Vissa saker kan man inte påverka. Så vad gör man då, när man inte kan påverka situationen? Man ser det positivt, man har skoj när det är som värst. Man ser till att se möjligheterna istället för hot. Som en klok person sa ~Optimisten har lika ofta fel som pessimisten men mycket roligare~” // GÖRAN ADLÈN från hans bok “Lilla inspirationsboken om stora saker“

Hejsvejs *)(* Marie

En extra kram till Anton med familj på alla hjärtans dag

Marie Hallbert, Ordförande, FOP Ambassadör och mamma till Hugo Fahlberg

Strax före klockan sju nu ikväll ringer telefonen det är Lotta & Ronnie som ringer deras son Anton 5år som har FOP har ramlat brutit handleden och slagit sig hårt i höften.

Det allra viktigaste när man skall hjälpa andra familjer hur länge man än levt med FOP och hur mycket man än tror sig kunna. Oavsett om man är förälder eller läkare är att alltid kontakta Dr Frd Kaplan & Dr Bob Pingolo för konsultation om man är det minsta tveksam.

För mig som FOP-Ambassadör är det självklart att kontakta specialisterna i USA, eftersom jag inte är läkare får inte jag tala om för familjerna hur dom skall medicinera/inte medicinera även om jag  ibland/ofta kan veta vad Fred eller Bob kommer att svara men i min position så måste ju svaret komma från dom och inte från mig.

Nu har Anton en läkare som har bra koll på FOP och har träffat Dr Kaplan men det som hände idag är en väldigt komplex situation och inte helt självklar. När jag pratar med föräldrarna vet jag inte om deras läkare har kontaktat USA samtidigt som jag själv är väldigt intresserad av svaret utifall Hugo eller någon annan råkar ut för en liknade situation i framtiden. Anton har slagit i höften väldigt hårt och normalt ger man kortison för att förhindra skelettbildning men Anton har även brutit handleden och ger man kortison så hämmar man läkningsprocessen. Det här är ett riktigt pest/kolera läge. Höfterna är dessutom den del på kroppen där en FOP flare up kan dölja sig inuti höften utan någon synlig svullnad så det är svårt att “vänta 12timmar och se om det svullnar” (man har ju 24timmar på sig, sen är det för sent att sätta in kortison)

Jag pratar med både Lotta och Ronnie och vi bestämmer att jag skall göra som jag brukar jag skickar ett mail till ALLA återigen är det viktigt att alla får frågan och svaret samtidigt, familjen deras Svenska läkare och specialisterna i USA (dom svarar alltid till alla). Och när jag sen ligger på soffan så smsar jag Ronnie och frågar om jag får göra ett blogginlägg om det här för det är en story som så bra beskriver hur fruktansvärt svårt det kan vara att leva med FOP och det här är tyvärr ingen ovanlig FOP story.

Jag vill att ni som läser bloggen skall få ta del av det mail jag skickade för att ni skall kunna förstå hur jag agerar och hur jag tänker och vilken typ av dialog jag har när jag jobbar som “The FOP spider” ett uttryck som kom sig av att jag ibland känner mig som en spindel som snabbt skickar ut en massa trådar till höger, vänster och mitten och knyter ihop ett tryggt nät runt familjerna i svåra situationer.

Här nedan är mailet jag/vi just nu står och inväntar svar på. det är troligtvis en del stavfel och för pedanta språkförnäma människor säkerligen ett väldigt märkligt sätt att skriva, men då skall ni veta att när Hugo fick FOP 2001 och det inte ens fanns stavningskontroll i mailen men man hade panik och va tvungen att få svar då var och är fortfarande rätt budskap så Dr Kaplan förstår frågan det enda viktiga och grammatiken “kan slänga sig i väggen”

Från: marie.hallbert@gmail.com <marie.hallbert@gmail.com>
Datum: 13 februari 2012 19:23
Ämne: Anton bad fall, broke his left wrist and hit the hip very hard…

Hej Fred and Bob (copy to Eric Ronge, Lotta och Ronnie)
I just got a phonecall from Antons (5y) parents they just came home from emergency, I don´t know if Dr Eric Ronge also has contacted you yet?

Anton had a bad fall today and broke his left wrist and also hit his hip very hard. My question is since we had a few broken bones latly in the FOP family, I know you don´t recomend prednisolon because of the healing process… In this case when Anton broke the wrist but hit the hip very hard… hm… hip or wrist what part is most important to “take care of” ???

We (me and Antons parents) talked about the hip, and I said I will e-mail and consult you for a fast answer and meanwhile they can continue to put ice on the hip and also use ibuprofen-gel on the hip area, the problem I can se with the hip is that we may not even be able to see tomorrow morning if there is a flare up since its the hip, it can be “hidden inside”… Will the wrist not heal at all if they use prednison to try to avoid  FOP bone in the hip??? this was not a easy task.

Hejsvejs // Marie

“Though no one can go back and make a brand new start,
 anyone can start from now and make a brand new ending.”-Winston Churchill

Hejsvejs *)(* Marie
ps. En liten bild på Anton och hans gipsade handled “Krya på dig” Kram!!!

Anton 5år har FOP och bruten handled och slagit i höften, en riktig skitkombination

]]> http://fopsverige.se/2012/02/13/hur-agerar-jag-nar-en-familj-ringer-i-akutsituation-som-idag/feed/ 0 mjhtestar Marie Hallbert Anton bruten handled http://fopsverige.se/2012/02/11/nytt-pa-sidan-om-hugos-maries-nominerningar/ http://fopsverige.se/2012/02/11/nytt-pa-sidan-om-hugos-maries-nominerningar/#comments Sat, 11 Feb 2012 11:12:05 +0000 Marie Hallbert http://fopsverige.se/?p=2781 Läs mer →]]>

Marie & Hugo är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

Om du ställer dig på Om fopsverige i menyn ovan till vänster och drar ner markören till Hugo Fahlberg så ser du en sida som heter Hugo nominerad till David Legas stipendium 2012 där du kan läsa lite mer info och hela brevet som skickades in.

Om du ställer dig på Om fopsverige i menyn ovan till vänster och drar ner markören till Marie Hallbert så ser du en sida som heter Marie nominerad till David Legas stipendium 2012 där du kan läsa lite mer info och båda nomineringarna för Marie.

Hejsvejs *)(* Marie
ps. Även sidan Milstolpar 2004-2012 fick sig en liten uppdatering.

Sällsynta dagen 29/2 2012

Marie & Hugo är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

Tack!!! oj vad känsligt att läsa både Hugo och jag är nominerade tårarna rinner men det är nog för jag vet vem (det ser man i nomineringen) som nominerat Hugo och minns första gången dom kom hem till oss och träffade Hugo och vilka frågor han så klokt svarade på och hur viktiga hans bilder här på hemsidan är för att en familj skall förstå.

Och jag förstår (tror jag iaf) av det som står, vem den ena av mina nominering kommer från och det är en j-a resa med FOP-igheter sen vårt första telefonsamtal, livet med FOP är inte smärtfritt och man kommer varandra känslomässigt otroligt nära. Och hm… jag har nog listat ut den andra också, vi kände ju bara till 4stycken med FOP i Sverige när jag grundade föreningen.

Folk säger att blod är tjockare än vatten, men sen Hugo fick FOP så är det faktiskt så att vår FOP-familjs band med Dr Kaplan som allas vår “pappa och trygghet” är obeskrivligt mycket tjockare allt blod i världen.

Det här hade inte hänt utan dom och den Amerikanska positiva uppmuntrande attityden man under åren får tillbaka på foponline (vår mailgrupp) när man gör något bra för FOP, och den tryggheten att det alltid är nån i FOP familjen som är vaken och kan svara på ett mail när man panik-behöver vilken tid på dygnet det än är, “jorden är rund” och tidskillnaden är en grym fördel många gånger. Att skicka ett mail till Dr Kaplan när jag går och lägger mig och veta att jag har ett svar i datorn när jag vaknar och många gånger har vi till och med kunnat “chatt-maila” (det fanns inte chatt på den tiden) så coolt att sitta och maila och få svar direkt från Hugos “husläkare/specialist/forskare” som är 6-7timmar bort.

Trygghet ~ Stöd ~ Hopp är förutsättningarna för att vi kan göra det vi gör,  jag är nominerad 2ggr men egentligen kan man ju säga att Hugo och jag har fått 3st nomineringar ihop för vi ingår ju i samma “paket” utan Hugo och hans attityd ingen Marie och tvärt om

Sällsynta dagen 29/2 2012

Alla 10 nomineringar kan du läsa om på David Legas Stipendiums FB sida

Nedan kan du läsa varför Hugo & jag är nominerade till David Legas Stipendium 2012; “En ung person som har en sällsynt diagnos, eller är syskon eller annan närstående till en person med sällsynt diagnos, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebild”
(Nomineringarna till Hugo och mig har dom visst varit tvungna att korta ner, det var många fina ord som inte fick plats)

Marie Hallbert 1 (närstående till en person med sällsynt diagnos)
Marie Hallbert har i drygt 10 år lagt ner hela sin själ på att sprida information om FOP samt hjälpa andra med diagnosen FOP. Hennes son Hugo (född 1998) fick ingen riktig diagnos, för ingen visste riktigt vad det var, men i januari 2001 så hittade vi information på internet som bekräftade att det var FOP.
Marie kämpade i början med att få information om diagnosen i Sverige men det fanns ingen och läkare kände inte till eller hade dålig kunskap om sjukdomen. Detta var starten på det ideella arbete som Marie lägger ner på att informera och sprida kunskapen om FOP.

Hon har startat en FOP-förening, ordnat träffar, haft  föreläsningar, hjälpt nydiagnostiserade, fått artiklar i pressen samt även medverkat i TV, även en gjort en hemsida   www.fopsverige.se Vid den första träffen kände vi till 4st med FOP i Sverige men idag 15 st , varav 5 st är yngre än Hugo. Dessa som är yngre än Hugo har Maries information varit till stor hjälp.
Marie har även ordnat med att samla in pengar till FOP-forskningen. Hon har översatt information och lagt in på hemsidan. Det är så mycket som hon har gjort att det är svårt att beskriva kortfattat men det finns på hemsidan att läsa.

På   www.fopsverige.se   är information om Fop och vad som har hänt under dessa 10 år. Marie har idag en blogg där hon skriver om livet med FOP.

Marie Hallbert 2 (närstående till en person med sällsynt diagnos)
Vill gärna nominera Marie Hallbert som är ordförande i föreningen, hon har en son som har fop, som heter Hugo. Varför jag har valt just Marie, för att hon har alltid ställt upp med allt när man har behövt henne. Innan jag träffat Marie trodde jag var den enda i Sverige som har Fop. Kände mig rätt ensam. Ingen kände till min ovanliga sjukdom,inte ens min egen läkare. Hon har startat den här föreningen för att hjälpa alla med Fop. Inte bara sin son. Nu är vi 14 stycken i Sverige som har  Fop. Det kommer fram mer och mer tack vare henne, eftersom hon är med tidningar och Tv:n,så folk upptäcker att det finns en förening i Sverige och utomlands och det pågår forskning i Usa och att det går framåt. Hon samlar pengar till forskningen. Allt detta tack vare Marie Hallbert. Utan henne är vi ensamna och vilsna. Om någon förtjänar något pris så är det Marie Hallbert.

Hugo Fahlberg (En ung person som har en sällsynt diagnos) Läs hela brevet här
Tack vare att Hugo Fahlberg som fyller 14 i år fanns på bilder på fopsveriges sida kunde vi förstå och veta att det var diagnosen Fibrodysplacia Ossificans Progressiva eller FOP, som vår dotter, 4-åriga Augusta hade. Vid första anblicken var det ganska läskiga bilder på Hugos alla sk flare-ups och vad FOP gjort med hans kropp från det att han var ganska liten fram tills idag….
De sk flare-ups är stora och små svullnader och knölar som uppstår på kroppen. Svullnaderna sätter sig i muskler och förvandlar muskler, senor och ligament till ben/skelett. Kroppen bygger dessutom ett extra skelett som med tiden gör en person med FOP orörlig. En person med FOP blir till slut som en levande staty och fastnar i någon position beroende på hur mycket ben det växer och var skelettet sätter sig.

Tack vare bilderna som jag hittade när de sagt ordet FOP och bett oss gå hem och vänta på diagnos svaret, som kan ta upp till 3 mån så förstod jag samma dag, att det var FOP min dotter hade. Hade vi väntat i 3 månader på ett svar så hade Augusta kunnat ramla hur mycket som helst och kanske blivit förstenad i någon arm tex…
Hugo har gett mig vetskapen att trots att man är väldigt stel, kanske har ont och hela tiden måste tänka på att inte ramla eller slå sig så kan man vara glad och positiv och leva i stort sett nästan som andra i den åldern. Hugo har också varit med i flera artiklar i olika tidningar.

När den muterade genen som FOP beror på hittades var Hugo 8 år och de var med i TV 4 Nyhetsmorgon och på Kvällsnyheterna. Hugo har också varit med i TV programmet Outsiders. När han var med i Outsiders så hade han sagt till sin mamma att: “Tänk om det finns en bebis med FOP men “dens mamma och pappa inte vet om det” …..då var han också bara 8 år och förstod vikten av att synas för andras skull…
I Sverige finns det nu 15 personer med FOP och 5 st är barn. Hugo är det äldsta barnet. Han är ju tonåring nu men det räknas väl som barn? I hela världen finns det ca 700 fall så det är verkligen en sällsynt grupp.

Den 29 februari på sÄllsynta dagen presenteras vinnaren, priset delas ut av David Lega  (blogg) & socialminister Göran Hägglund, kronprinsessan Viktoria som är Sällsynta diagnosers beskyddare och den som egentligen tillsammans med David delat ut priset passar istället på föda barn i år.

”Den som inte tror på att EN människa kan göra stor skillnad
har aldrig haft en mygga i sitt sovrum // Okänd”

Hejsvejs *)(* Marie
Ps. Vinnaren av 2012 års stipendium kommer att få ta emot prissumman är 25 000:- av David Lega och socialminister Göran Hägglund i Stockholm den 29:e februari i Stockholm.
Nedan kan du se filmen när David Lega och Kronprinsessan Viktoria delar ut 2008års stipendium till Sandra Derbring.

]]> http://fopsverige.se/2012/02/10/hugo-marie-nominerade-till-david-legas-stipendium/feed/ 4 mjhtestar Soffan sallsynta_dagen_logo_2 http://fopsverige.se/2012/02/09/hugo-ar-bast/ http://fopsverige.se/2012/02/09/hugo-ar-bast/#comments Thu, 09 Feb 2012 21:53:52 +0000 Marie Hallbert http://fopsverige.se/?p=2726 Läs mer →]]>

Soffan är betydligt skönare än skolan

Hugo och jag är ju väldigt tighta och ibland gör jag saker utan att fråga om det är ok. Som till exempel att lägga ut tre stycken filmer om honom på youtube. Jag kan ju inte vara helt säker alla gånger att det är ok, Hugo går ju trots allt i högstadiet och det vore ju inte konstigt om han skulle ha åsikter.

Men av någon märklig anledning har Hugo alltid varit den som fattat var jag håller på med bäst av alla mina nära i familjen. När Hugo var 9år och jag satt vid datorn i köket och jobbade på min första föreläsning om FOP kom han flera gånger fram och rörde på mig och tittade vad jag gjorde, det va en sån enorm känsla av förståelse som jag inte riktigt kan förklara men han vet och förstår allt jag gör och hur jag tänker.

I går berättade jag att jag hade lagt ut bilder på alla tidningsartiklar och han blev jätteglad och ville titta, vi satte oss vid Hugos dator som då var inne på youtube så jag sa “Vänta!” och skrev in “FOP Hugo” på youtube och han tyckte det skitkul och lite häftigt att filmerna låg där och klicka direkt in på Outsidersprogrammet och sen “åååååå den här måste jag se” det var från nyhetsmorgon och han bara ler åt sig själv.

Fatta att man har en tonåring med en rygg som ser skapligt annorlunda ut och på filmerna syns han i badbyxor och han är helt bekväm med det (det är bara jag som tycker min radiostyrda blick i Outsidersintervjun är sååå pinsam, vilket Hugo tycker är ganska kul och helt ok) det är så häftigt tycker jag att han är så trygg och mår bra i sin kropp.

Jutja hörapparater har han ju oxå Hugo har FOP det går inte att bota, Hugo får lite mer problem med hörseln när han är runt 7-8år och han är ju van med FOP och med det kan man “bara gilla läget inte göra nåt åt” men hallå hörseln, Hugo får hörapparater och Hugo hör problemet är löst, snacka om härlig känsla när man lever med en diagnos som man inte kan bota ÄN! men nu är man ju på god väg och när jag skriver det kom jag just på att jag måste uppdatera insamlingsstatusen… Får ta det i morgon nu måste jag sova.

Hejsvejs *)(* Marie
Ps. dagens bild på Hugo från i morse  jag fick inte ta framifrån för det va så tidigt och då ser man ju så trött ut, och återigen han är så skön, han tittar på bilden och skrattar åt armen, den är ju liksom i avslappnat läge.

Hugo kollr matsedeln i skolan