Vad är FOP
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva är en genetisk mutation och en av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett.
1 på 2miljoner
15 kända fall i Sverige
Drygt 700 i hela världenLänkar
Bloggarkiv
Kategoriarkiv: Dagens Bild
Vad händer på en vecka?
Ibland tycker jag inte jag får nåt vettigt gjort alls bara för jag inte ens orkat blogga på en vecka men min mobilkamera är bra för den bevisar motsatsen Jag hade tänkt att bara lägga ut en liten fin vårbild … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild, FOP-Seminarium juni-2012 Sthlm
Lämna en kommentar
Hälsningar från fam. Anton ”det har gått bra” :)
Här kommer lite glada hälsningar från Anton 5år som ramlade och bröt handleden och slog i höften den 13 februari. Mer om den händelsen kan du läsa här. Anton mår bra, det har inte hänt något med höften och handen … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild
Lämna en kommentar
Invigning av Utställningen/Auktionen till förmån för FOP
Den 27/2-2012 klockan 15.30 på Folkets Hus i Umeå var det Invigning av utställningen med tavlorna av Fotograf Henke Olofsson som auktioneras ut på House of Metals hemsida till förmån för FOP, en av våra yngsta FOP-are i Sverige Vidar … Läs mer
Hugo sjuk men solen skiner :)
Lite feber och ont i halsen inte så mycket att hetsa upp sig över det för faktiskt med sig vissa fördelar som att jag fick sovmorgon till 07.15 och Hugos assistent kom klockan 08.00. Jag passade på att ta min … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild
Lämna en kommentar
Etik och hjärta krockar ibland, då måste man tänka :)
I går var jag med Hugo till Mälarsjukhuset på han årliga kontroll hos hans läkare Anders Wallin och hur konstigt det än kan låta när man lever med en sådan här sällsynt diagnos så är just läkarbesök en sällsynt del … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild
4 kommentarer
FOP fjärilar och framtiden ;)
Fjärilar är något som helt slumpmässigt dyker upp lite här och var i vår internationella FOP-familj, och när Amanda Cali som arrangerade ett FOP mom retreatet i NJ-Philadelpia 2009 fick ett halsband med en fjäril av Moira från Argentina. Då … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild
Lämna en kommentar
Dagens soliga bild :)
Till er som tyckte att det var grått ute idag… ”Det beror helt och hållet på var man väljer att fånga sina intryck” den 28/10-11 +10 kl. 08.02 Hejsvejs *)(* Marie
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild
Lämna en kommentar



