Kategoriarkiv: Alla inlägg
Fotoutställning med försäljning som ger bidrag till FOP
På lördag den 18 maj är det vernissage mellan 11.00-18.00 på form & färgverkstaden i Eskilstuna. Vardagsmystik en fotografisk samlingsutställning som kan besökas mellan 18-26 maj. En av utställarna är Håkan Strand, STRAND Photography. Håkan kommer att skänka 50% av … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild, FOP- Insamling forskningen
Märkt Insamlingsprojekt-13, Vardagsmystik, Vernissage
Lämna en kommentar
Bloggen har fått en egen sida
Tidigare har bloggen rullat på startsidan men nu hittar du istället hit under en meny ovan som heter ”Blogg”. På startsidan ligger numera sidan ”Vad är FOP”. När jag började blogga kunde jag skriva många saker om Hugo hans FOP … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Nyheter på hemsidan
Märkt Blogg om FOP, Blogg om sällsynt diagnos
Lämna en kommentar
Vad är FOP
Vad är FOP – Fakta – Historia – Symtom – Feldiagnoser Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) är en genetisk väldigt sällsynt diagnos (15st kända fall i Sverige 01-2013) som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett. Bryggor av … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP- Om diagnosen
Märkt Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, fop
Lämna en kommentar
Påskhelg
Strålande sol svinkalla nätter och klippa håret på Hugo. Det sista var uppskattat av assistenten, lite mindre hår att tvätta och lättare att kamma. Man kan ju tycka att jag borde vara lite petig med just hår. Faktum är att … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Glad Påsk
Önskar er alla en skön och solig påsk Hejsvejs *)(* Marie
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
ICE Taggisar® för FOP
Varningsinformationen inom vården behöver ”fallskärmar” det är viktigt att hitta smidiga vägar för att kunna undvika felbehandlingar. Både för vår egen säkerhet, och trygghet skull men även för läkare/ambulans/polis och vårdpersonal vid en akutsituation. Verkligheten ser ut så idag och … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP- Om diagnosen, Nyheter på hemsidan
Märkt fop, ICE, ICE taggisar, Varningsinformation
Lämna en kommentar
Har du någonsin undrat hur mammor till handikappade barn väljs ut?
Igår tog jag mig friheten att göra en Svensk översättning på en underbar och inspirerande tolkning av hur vi #hcpmammor blir utvalda. En text som en FOPare mailade till oss mammor på foponline en mors dag för många år sedan. … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild, Marie Hallbert
Märkt Erma Bombeck, Svensk version, The Special Mother
Lämna en kommentar
Ansökan inskickad :)
Ibland förvånar jag inte bara min omgivning utan även mig själv. För knappt två veckor sedan dök det upp reklam med stora bokstäver i mitt FB flöde ”Vill du veta mer om att läsa till MEDICINSK SEKRETERARE i Nyköping eller … Läs mer
Struktur i FOP-livet
Äntligen har jag lyckats klona mig själv Jag har länge funderat på hur jag skall kunna lösa det på ett bra sätt. Igår skapade jag ”Mariehallbertfahlberg Fopsverige” en vänsida på FB där jag kan samla alla mina FOP-vänner över hela … Läs mer
Insamlingsstatus 6/3-2013
Nu har vi lyckats passera 40 000:- och det är bara början på mars månad. Tusen tack till alla er som bidrar. I år är det 7år sedan dom hittade FOP genen, mycket har hänt sedan dess och snart är … Läs mer
FOP prioriteringar och tålamod
Ibland måste man prioritera och göra jättekonstiga val. Precis innan jag åkte till Arab Health mässan i Dubai i januari fick jag en inbjudan från den Italienska FOP organstationen att närvara på deras möte i slutet på mars. Dom hade … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert
Lämna en kommentar
Wishing Bear leverans :)
I morse fick Hugos assistent börja jobba tidigt redan 06.30 för jag passade på att åka med Pelle till Stockholm och har med mig tre stycken whishing bears som skall till ny ägare”personlig leverans” Hejsvejs *)(* Marie
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Dagens uppdrag
Hugo har sportlov och jag började dagen hos naprapaten men nu är det dax att ta tag i artikeln på Engelska om min resa till Dubai som alla IFOPAs medlemmar kommer kunna läsa i nästa nummer av FOP Connection. Hejsvejs … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Alla Hjärtans Dag
En kort liten hälsning från blogg-appen i min iPhone som jag nyss laddat ner. Önskar er alla en skön Alla Hjärtans Dag Hejsvejs *)(* Marie
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Hur det gick för en #FOPambassdör på #ArabHealt i Dubai
Äntligen så är jag frisk och pigg nog för att berätta och dela en massa bilder. Insikten att blogg/FB/Twitter/mail inte är helt enkelt utan wifi och att man inte vill komma hem med en telefonräkning på mobilen som man inte … Läs mer
Den pigga #FOPambassadören transformerades till en sjuk #hcpmamma :)
Det är så frustrerande att bli sjuk när man kommer hem och har massor med trådar som skall tas upp och projekt som skall tänkas igenom och kanske planteras. Istället handlar prioriteringarna om man man skall duscha eller laga middag … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert, Vardag
Lämna en kommentar
#FOPambassador at #ArabHealth in #Dubai
Normally I write this blog in Swedish but since I am leaving for Dubai the 24th of January and will attend the Arab Health Exhibition 28-31/1-2013 on a mission as a FOP Ambassador to spread awareness of one of the … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert
Lämna en kommentar
Väskan packad
Jag har funderat på hur jag smartast skall uppdatera mig när jag är på Arab Health i Dubai? Jag kommer inte ha så mycket tillgång att blogga men jag vill ju att ni skall få följa med mig på den … Läs mer
Förberedelser inför Arab Health i Dubai
Vissa människor nöjer sig med att packa väskan och åka sen finns det ju dom där andra som som går all in som en galen bulldoser. Jag vet inte riktigt vad det är som händer i min hjärna när jag … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert, Vardag
Märkt #FOPambassadör, Arab Health
Lämna en kommentar
Så här ser FOP ut ”under skinnet”
När Harry Eastlack dog donerades hans skelett till ”The Mutter Museum of The College of Physicians in Philadelphia”. Normalt så kollapsar ett skelett och blir bara en hög av lösa ben när bindväven som sammanfogar skelettet i livet tas bort. … Läs mer
