Bilder – Nyfödd-10mån – 1-3år – 3-4år – 4-6år – 7-10år – 10-12år
2003-2004
4år 4mån – 6år
Resan med FOP flare ups fortsätter men med lite fler lugna dagar.
Nånstans på vägen här slutade jag gå och vänta på dom lugna perioderna som jag hört talas om skulle komma och inte tro eller hoppas att ”det skulle vara lugnt ett tag nu” bara för det var lugnt i två dagar för att sedan nästa morgon vakna och se en stor svullnad på Hugos rygg. Utan istället bara försöka vara glad dom dagar det var lugnt för hur jobbigt det än var för oss i familjen att se allt som hände så mådde egentligen Hugo väldigt bra han har ju alltid varit en otroligt glad person även om han hade ont eller blev trött i ryggen så har han aldrig varit den som gnäller mer än att han började sova dåligt när allt satte fart 2001.
-
- 18 jan-03. Det har stabiliserat sig lite och ser inte lika otäckt ut som för ett halvår sedan
-
- 26 mars-03. Ingen större förändring sedan januari
-
- 28 april-03. Hugo ramlade i sitt rum och slog sig på en leksak, så här svullet blev det efter 2dagar
-
- 28 april-03. Samma dag i en annan vinkel
-
- 19 nov-03
-
- 19 nov-03. 7 månader senare kan man se att att det har bildats mer ben där han slog sig i april. Vänster axel faller framåt på grund av en bröstmuskel som blev till ben för ca 1,5 år sedan efter att han slog i styret på sin handikapptrehjuling
-
- 19nov-03. samma dag framifrån Hugo har ialla fall starka magmuskler och underarmar
-
- 21nov-03
-
- 21nov-03
-
- 21nov-03
-
- 21nov-03 Här ser man tydligt knölen mitt i bröstryggen som har svullnat
-
- 26nov-03 Ytterligare 5 dagar senare svullnaden i bröstryggen har blivit ännu större.
-
- 30nov-03
-
- 15 Feb-04. Här kan man se att Hugos vänstra axel ramlar lite framåt pga bröstmuskeln som blev FOP-ben när han var 2,5år så den armen ligger tajtare mot kroppen.
-
- 15 Feb-04 Just nu ganska lugnt på ryggen.
-
- 15 feb-04. Här syns tydligt hur vänster axel faller fram och högra axeln ut från kroppen pga FOP-ben i armhålan/axel-leden
-
- 25april-04. Här syns hur ”knölen” på höger sidan sticker ut ca 2,5cm och han är svullen på hela vänstra sidan efter att ha slagit i ryggen för någon vecka sedan.
-
- 4juni-04. Efter han ramlade i April så satte det fart och nu är han svullen lite överallt på ryggen igen.
-
- 14 juni-04. 10 dagar senare Svullnaden i bröst-ryggen har lagt sig lite, men övrigt så håller det i sig.
-
- 30juni-04. Ytterligare 16 dagar senare har det lagt sig lite mer men han är fortfarande svullen.
-
- 23aug-04. Här kan man dels se ett FOP-ben som bildades på nedre vänstra sidan lite på tvären efter han ramlade i våras… det var ganska bra för Hugos rygg höll på att bli väldigt sned åt höger eftersom han haft mycket mer FOP-ben på sin nedre höger sida än på vänster sidan, det här hjälper till att räta upp hans kropp. Men sen har han ramlat och slagit i vänster ”knölen” så det är väldigt svullet där.
Bilder – Nyfödd-10mån – 1-3år – 3-4år – 4-6år – 7-10år – 10-12år
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
