Efter många läkarbesök, röntgen & ultraljud så får vi i januari 2000 fel diagnos på Akademiska i Uppsala med motiveringen Det här är det enda vi skulle kunna tänka oss att det kan vara men vi vet inte…“Myositis Ossificans” som tillsammans med progressiva är det gamla namnet på FOP men utan progressiva är det ju inget farligt bara att det kan bildas ben i kroppen och hamnar dom fel kan man ta bort dom. På sätt och vis är jag glad att jag inte visste något när Hugo lärde sig gå, vi fick lära känna Hugo som frisk och han fick leva ett normalt liv i 2,5år. Men hade vi vetat att han hade FOP så hade hade han aldrig fått springa in i ett badrum med vatten på golvet som resulterade i en flygfärd och en kraschlandning rakt på ryggen med väldigt mycket extra skelett som följd av det.
I januari 2001 bryter FOP ut ordentligt jag har mitt allra första besök på internet för att söka information, min svärmor har sett en dokumentär om något som verkar vara det Hugo har och hör om en forskare vid namn Fred Kaplan i Philadelphia, jag hittar den internationella föreningen IFOPA och tar med information till Hugos läkare. Det tog ytterligare 2,5månad innan vi förstod att han inte fick slå sig för det var inte konsekvent så vi trodde inte riktigt på det och inte förrän i juli ett halvår senare när vi träffade Dr Kaplan på ett FOP seminarium i Tyskland fick vi reda på hur man skulle medicinera. Här nedan kommer den resan och ytterligare några månader i bilder.
Detta bildspel kräver JavaScript.
-
- Juni-00. 1år9mån och vad som ser ut som EN knöl på höger sida vid halsen visar sig på röntgen vara TRE knölar/svullnader några veckor senare är de borta och endast ett pyttelitet FOP-ben hade bildats
-
- 27/12-00. I 6 månader var Hugos FOP i en lugn period utan svullnader men här startar en ny svullnad på exakt samma ställe
-
- 9/1-01. Någon dag tidigare har Hugo kraschlandat på ryggen i badrummet och nu har svullnade blivit större och börjat krypa ner på på ryggen.
-
- 9/1-11. Samma dag en annan vinkel.
-
- 14/1-01. Fem dagar senare är han svullen från nacken ner över hela höger skuldra
-
- 14/1-01. Samma dag en annan vinkel.
-
- 15/1-01. Nästa dag är hela höger sida svullen och även nedre delen av vänster sida. Jag tror det är den här dagen jag i chocktillstånd med tårarna sprutande åker till barnkliniken i Eskilstuna med en iof lugn o glad Hugo men även en stor lunta papper med info från IFOPAs hemsida efter mitt första besök på internet.
-
- 18/1-01. Några dagar senare är Hugo väldigt spänd och svullen över höger sida och börjar få ont och svårt att sova på nätterna.
-
- 27/1-01. En månad efter svullnaden startade vid halsen nu har den nästan försvunnit istället kan man se en stelhet till höger om ryggraden och överlappande svullnader som fortsätter i sidan upp i armhålan Hugo har väldigt ont vid beröring och man kan inte längre lyfta honom på vanligt sätt med händerna i sidorna/armhålorna.
-
- 6/2-01. Fordfarande svullen i höger armhåla och är väldigt öm för beröring nu en ny svullnad tagit fart på vänster sida i nacken som gör honom sned i nacken och han har väldigt svårt att röra huvudet.
-
- 7/2-01. Nacken är väldigt svullen på vänster sida han är sned och har svårt att röra huvudet och svårt att lyfta höger arm som nu är låst i axelleden.
-
- 14/2-01. En vecka senare har svullnaden på vänster sida börjat gå ner men Hugo är fortfarande väldigt sned i både rygg och nacke och knölar på båda sidor om halsen.
-
- 14/2-01. Samma dag men här ser man hur höger sidas svullnad krymt och skapat ett FOP-ben medan svullnaden på vänster sida blir mindre och hårdare.
-
- 14/2-01. Fortfarande samma dag, medan svullnaden på halsen krymper så växer en ny svullnad ner över vänster skulderblad och man kan även se FOP-ben som bildats på höger skuldra.
-
- 19/2-01. 5 dagar senare, just nu är livet inte roligt alls nu är hela vänster sida svullen från nacken ryggen midjan och fram på magen och Hugo får allt svårare att röra sig och kan inte ta emot sig om han ramlar eller ta sig upp i soffan själv och behöver oftast hjälp att matas.
-
- 19/2-01. Samma dag en annan vinkel, hela magen är svullen och “svampig” och hänger det här var väldigt otäckt och vi åkte upp till barn för röntgen men det var “bara” en stor FOP-svullnad troligtvis en reaktion från allt som hände rygg/sidomusklerna när den försvann blev magen normal igen.
-
- 14/3-01. Drygt en månad senare har de stora svullnaderna gått ner Hugo är inte lika sned längre men många nya FOP-ben har bildats och fler bildas han har fortfarande väldigt ont vid beröring och han kan inte längre få upp armarna och kramas
-
- 27/3-01. Samma dag FOP-ben över axellederna gör att det tar stopp här Hugos armar inte kommer höge upp än så men han är rakare i rygg och nacke nu när svullnaderna lagt sig.
-
- Juli-01 6månader efter allt startade så pågår fortfarande må svullnader, man ser hur FOP-ben har bildats och Hugo är nu väldigt stel i ryggen/axlarna/nacken.
-
- Aug-01. En ny stor svullnad på vänster sida. Vid den här tiden har vi träffat Dr Kaplan på ett FOP seminarium i Tyskland och inte förrän nu fick vi veta hur man skall och kan medicinera
-
- Aug-01. Några veckor senare har svullnaden gått ner och ryggen ändrar skepnad man upplever att FOP-benen både flyttar sig, blir större och krymper men det är små överlappande svullnader som lurar oss.
-
- Aug-01. Hugos första svullnad på halsens högra framsida enmånad efter vi träffar Dr Kaplan och vi har fortf inte sett till att kontakta Hugos läkare ang cortisonet han rekommenderade?! “normalt standard beteende när man inte fattar vad FOP verkligen handlar om” Det här var väldigt otäckt men Hugo visade inga besvär eller obehag alls av det och han fick inget kortison.
-
- Aug-01. Samma dag i profil här ser man svullnaden framtill på halsens högersida ner över nyckelbenet.
-
- Sep-01. Hugo 3år tycker om att diska :) FOP-knölen/skelettet på ryggen är ganska stort men magen som var så svullen i Februari är helt återställd med starka muskler.
-
- Sep-01. Samtidigt från en annan vinkel kan man fortfarande se att vissa muskler är svullna och det inte är helt lugnt.
-
- 24/11-01. FOP-ben som har bildats runt axellederna gör att det tar stopp nu kommer inte armarna högre än så här men han har vuxit så både kropp och armarna har blivit längre så när jag håller Hugo under rumpan med hans mage mot mig kan har krama mig runt halsen igen det är en helt otrolig känsla.
-
- 28/11-01. Samma dag från baksidan.
-
- Dec-01. Man kan se hur det hela tiden blir små förändringar i svullnader och FOP-ben en process som pågått oavbrutet i ett år nu.
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
