Vad är FOP
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva är en genetisk mutation och en av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett.
1 på 2miljoner
15 kända fall i Sverige
Drygt 700 i hela världen
Länkar
Bloggarkiv
Författararkiv: Marie Hallbert
Hur hanterar man sånt? alltså att vara förälder :)
Det är skönt med påsklov då får man slappa lite mer och slipper gå upp klockan sex på morgonen för hinna med skolskjutsen 07.40. Men jag har även varit på rymmen, en liten ”ego-tripp” på 35timmar från söndag morgon till … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert
Lämna en kommentar
Dagens reflektion om kläder
Jag läste en Twitter idag som fick mig att reflektera lite Mans Moller @MansMoller 6-åringen vägrar ta på sig kalsongerna. Det skulle jag oxå våga vägra. Strax gig i Göteborg, ikväll Norra Brunn! Lite roligt tycker jag för i … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Vad händer på en vecka?
Ibland tycker jag inte jag får nåt vettigt gjort alls bara för jag inte ens orkat blogga på en vecka men min mobilkamera är bra för den bevisar motsatsen Jag hade tänkt att bara lägga ut en liten fin vårbild … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild, FOP-Seminarium juni-2012 Sthlm
Lämna en kommentar
Skandinaviskt FOP- Seminarium 29/6-1/7 2012
I slutet på juni arrangerar Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen ett seminarium för familjer, anhöriga, läkare och vårdpersonal på Scandic Sergel Plaza i Stockholm. Det är klart att en av våra FOP specialister, Dr Robert Pignolo, MD, Phd kommer att medverka de här … Läs mer
Publicerat i FOP-Seminarium juni-2012 Sthlm
Lämna en kommentar
Dr. Vincent Whelan en läkare med FOP
Jag har tidigare berättat om Carol Zapata-Whelan som skrev boken Finding magic Mountain Life with five glorius kids an a rough gene called FOP här. Nu har hennes medicinstuderande son Vincent Whelan tagit examen och kan titulera sig Dr Whelan. … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP i Utländsk media
Lämna en kommentar
Lördag och styrelsemöte
Att ha styrelsemöte är lite som att ha en mini FOP-familj-träff vi är tre stycken mammor som sitter i styrelsen. Jag som är mamma till Hugo 13år, Birgitta som är mamma till Pontus 20år och Annalena som är mamma till … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Insikt om min röda FOP tråd
När hemsidan och bloggen börjar spreta då kommer insikten att jag har nog varit och blandat mig med lite för mycket saker och kanske, troligtvis spretat iväg från min röda tråd. Men nu har jag börjat städat upp lite. Jag … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert
Lämna en kommentar
Hälsningar från fam. Anton ”det har gått bra” :)
Här kommer lite glada hälsningar från Anton 5år som ramlade och bröt handleden och slog i höften den 13 februari. Mer om den händelsen kan du läsa här. Anton mår bra, det har inte hänt något med höften och handen … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild
Lämna en kommentar
sÄllsynta dagen, film från David Legas Stipendium 2012
Det blev en lång, lyckad och intensiv dag med många spännande och sällsynta möten, jag var nära att komma försent till Oscarsteatern och utdelningen av David Legas stipendium då jag var helt inne i ett intressant samtal. Lite dumt att … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Sällsynta diagnoser
2 kommentarer
Tänkvärt när man skall förklara FOP
Många tycker det är svårt att förklara och förstå FOP men egentligen är det väldigt enkelt om man inte krånglar till det. Muskler, senor, ligament förvandlas till skelett dels om man slår sig men även helt spontant utan synlig anledning … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
