FOP-tår
Vad är FOP
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva är en genetisk mutation och en av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett.
1 på 2miljoner
15 kända fall i Sverige
Drygt 700 i hela världenLänkar
-
Statistik
- 14,593 träffar
Bloggarkiv
Auktion till förmån för FOP klicka på House of Metal:
Tavlorna i Auktionen donerade av fotograf;
Författararkiv: Marie Hallbert
Nytt på sidan IFOPAs Faktafilmer om FOP
I menyn ovan under Filmer finns nu en sida som heter IFOPAs Faktafilmer om FOP sidan innehåller länkar till faktafilmerna på IFOPAs youtube-sida. Men de flesta av filmerna kan du nu även se här på hemsidan utifrån respektive ämne, direktlänkar … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP i Utländsk media, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Hjälp i tvättstugan? not! :)
I går fick jag för mig att Hugo skulle hjälpa mig att hänga tvätt det gick ju sådär… Med tanke på att armarna liksom inte kommer så högt som det behövs, att hänga ett linne på närmsta linan funka men … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagbok, Hugo Fahlberg
Lämna en kommentar
Stöd FOP Sverige lägg ett bud på auktionen www.houseofmetal.se
Den 27 februari kommer jag vara i Umeå för att “Inviga utställningen till förmån för FOP” tillsammans med Fotograf Henke Olofsson och FOP- familjerna Vidar och Ann-sofi. Men redan nu pågår auktionen på House of Metals hemsida till förmån för … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagbok, Insamling FOP-forskning
Lämna en kommentar
Dialog på FB och boken Finding Magic Mountains
I går kväll började jag läsa ett mail från 2006 och det kom upp lite tankar och tårar, inte ledsna tårat utan mer tårar av insikt och hur mycket jag fått uppleva och hur annorlunda världen ser ut idag mot … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagbok, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Nyheter på hemsidan “Tandvård,Media,Twitter”
Jag har pysslat lite helgen och början på veckan så här kommer flera nyheter på hemsidan. I menyn ovan under Medicinsk info ligger nu en sida som heter FOP och tandvård med kontaktinfo till specialisterna inom tandvård och anestesi (narkos) … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Svar på frågan om Antons höft och brutna handled
När jag gick och la mig igår så hade inte svaret kommit än och då kommer tankarna hur skulle jag som mamma med den erfarenhet jag har idag gjort om det var Hugo? troligtvis hade jag gett Hugo första dosen … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagbok
1 kommentar
Hur agerar jag när en familj ringer i akutsituation? som idag…
Strax före klockan sju nu ikväll ringer telefonen det är Lotta & Ronnie som ringer deras son Anton 5år som har FOP har ramlat brutit handleden och slagit sig hårt i höften. Det allra viktigaste när man skall hjälpa andra … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagbok
Lämna en kommentar
Nytt på sidan om Hugos & Maries nominerningar
Om du ställer dig på Om fopsverige i menyn ovan till vänster och drar ner markören till Hugo Fahlberg så ser du en sida som heter Hugo nominerad till David Legas stipendium 2012 där du kan läsa lite mer info … Läs mer
Hugo & Marie nominerade till David Legas Stipendium
Tack!!! oj vad känsligt att läsa både Hugo och jag är nominerade tårarna rinner men det är nog för jag vet vem (det ser man i nomineringen) som nominerat Hugo och minns första gången dom kom hem till oss och … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagbok, Hugo Fahlberg, Marie Hallbert, Sällsynta diagnoser
4 kommentarer
Hugo är bäst :)
Hugo och jag är ju väldigt tighta och ibland gör jag saker utan att fråga om det är ok. Som till exempel att lägga ut tre stycken filmer om honom på youtube. Jag kan ju inte vara helt säker alla … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagbok, Hugo Fahlberg
Lämna en kommentar






