Vad är FOP
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva är en genetisk mutation och en av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett.
1 på 2miljoner
15 kända fall i Sverige
Drygt 700 i hela världen
Länkar
Bloggarkiv
Författararkiv: Marie Hallbert
Kul att fixa inför FOP Seminariet i juni :)
Nu har jag fått klart att även Eleen M. Shore Phd som är chef på FOP laboratoriet i Philadelphia kommer. Tyvärr så kommer inte vår ”FOP guru” Fred Kaplan att kunna närvara och även om jag vet att många tycker … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP-Seminarium juni-2012 Sthlm
Lämna en kommentar
21a FOP-forskningsrapporten släppt i maj 2012
Nyss hemkommen från 4dagars arbetsledarutbildning i Rom hittar jag spännande läsning i min e-mail. Den senaste forskningsrapporten 34sidor intressant läsning, men jag börjar med att lägga ut den här. Nedan kan du läsa innehållsförteckningen och även ladda ner hela pdf … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP i Utländsk media, FOP- forskningen
Lämna en kommentar
Händelserika veckor
Som jag skrev i måndags… Ibland händer det så mycket att jag inte ens orkar blogga. Det är så knäppt för ibland när jag träffar gamla kunder och dom frågar ”ja men vad gör du nu?” ähhhhh ja vad gör … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Marie Hallbert, Vardag
Lämna en kommentar
En av Hugos favoritdagar :)
Vissa traditioner håller man vid liv. Valborgsmässoafton och elda majbrasa på Hugos mormor & morfars grannes tomt är en sak vi gjorde tillsammans med alla grannar under hela min uppväxt men när ”vi barn” flyttade hemifrån låg traditionen i vila … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Vardag
Lämna en kommentar
Målsättningen är minst en gång/vecka :)
Jag har som målsättning att blogga minst en gång i veckan men helst skulle jag vilja slänga in nåt litet varje dag men ibland händer så mycket att det inte finns ork kvar att blogga. Den här veckan har varit … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Internationella FOP dagen 23 April
I år är det 6år sedan det offentliggjordes att forskarna på The University of Pennsylvania i Philadelphia under ledning av Dr Kaplan och Dr Shore hittat den gen som orsakar FOP. Du kan hjälpa oss att fira den här dagen … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Insamling FOP-forskning
Lämna en kommentar
Det klipps och klistras om FOP i P3 Institutet
Till hösten kommer Institutet i P3 att sända ett inslag på radion om FOP. Just nu sitter Karin Gylleklev och klipper till intervjuerna, det är skönt att ha något att se fram emot till hösten tycker jag annars är det … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP i Svensk media
Lämna en kommentar
Sista dagen med kortison
Och det verkar som det gått bra, egentligen är det ju bara dunderdoser med kortison i 4dagar som gäller vid en FOP flare up men eftersom Hugo får såna jobbiga biverkningar av kortisonet om han slutar tvärt blir det 4dagar … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Hugo Fahlberg, Vardag
Lämna en kommentar
fopsverige.se på facebook
Nu har fopsverige.se äntligen fått en facebooksida du ser det även i panelen till höger längst ner här på hemsidan där kan man även följa flödet i tidslinjen som det så vackert heter Jag var på väg att gå och … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Påsklov & inbjudan till FOP Seminariet
Ibland måste jag se till att inte ens starta datorn det är så lätt att fastna så i torsdags efter jag mailat iväg inbjudan om FOP seminariet till alla medlemmar stängde jag av datorn och tog lite påsklov men idag … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP-Seminarium juni-2012 Sthlm
Lämna en kommentar
