Vad kan man få för stöd och hjälp när man lever med FOP
Sällsyntheten är ett handikapp i sig. En sällsynt diagnos för med sig en problematik som faller utanför vanliga ramar och FOP är otroligt svårt att förstå.
Ett barn med FOP är som regel mentalt friskt och kan prata för sig. Däremot får han eller hon absolut inte slå sig för det kan resultera i skelettbildning med invaliditet för resten av livet. Har barnet dessutom redan skelettbildningar i nacke, rygg, axlar eller armar så är balansen extra nedsatt och barnet kan inte ta emot sig vid ett fall.
För att kunna få vara barn och göra de saker som vanliga barn gör måste ett barn med FOP alltid ha en vuxen vid sin sida, en form av aktiv tillsyn. Vissa saker bör dock helt undvikas, sådant som är onödigt riskfyllt, så en helt vanlig barndom är inte att räkna med. Assistansen (LASS) ger förutsättningar för att livet ändå ska bli så normalt som möjligt. Den gör också att onödiga olyckor kan undvikas och man skapar en rörligare framtid.
Bostadsanpassning, färdtjänst och parkeringstillstånd är också viktiga saker för att få livet att fungera på ett bra sätt.
En bra sida med länkar till information om rättigheter hur och vad man kan få hjälp med.
Rättigheter
Vet du dina rättigheter som funktionshindrad?
Bilstöd
Bostadsanpassningsbidrag
Diskrimineringslagen
Färdtjänst
Förvaltningslagen
Förvaltningsprocesslagen
Handikappersättning och vårdbidrag
LASS, lagen om assistansersättning
LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade
Parkeringstillstånd
Riksfärdtjänst
Socialtjänstlagen
Trafikförordningen
Vårdbidrag
Man kan inte linda in sina barn i bomull det är inget liv dom måste få leka, men för att kunna det behöver FOP barn assistans från en väldigt tidig ålder // Marie
Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen, bankgiro 5823-7140
