Vad är FOP
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva är en genetisk mutation och en av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett.
1 på 2miljoner
15 kända fall i Sverige
Drygt 700 i hela världen
Länkar
Bloggarkiv
Månadsarkiv: februari 2012
sÄllsynta dagen onsdag 29 februari 2012
I morgon onsdag blir det tåget 08.07 för en heldag på Stockholm Centralstation lite ideellt arbete och fira sÄllsynta dagen. Framåt 14.30 tiden förflyttar jag mig Oscarsteatern där det under hela dagen varit sÄllsynt konferens för då kommer Hugo med sin … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Sällsynta diagnoser
2 kommentarer
Invigning av Utställningen/Auktionen till förmån för FOP
Den 27/2-2012 klockan 15.30 på Folkets Hus i Umeå var det Invigning av utställningen med tavlorna av Fotograf Henke Olofsson som auktioneras ut på House of Metals hemsida till förmån för FOP, en av våra yngsta FOP-are i Sverige Vidar … Läs mer
Sthlm – Umeå – Eskilstuna
Jag är inte borta så mycket som det verkar men ibland packas det ihop väldigt mycket på samma vecka. I lördags åkte jag till Stockholm för ett litet 24timmars ”ego-dygn” innan jag skulle till Umeå för ”Invigningen av Utställningen/Auktionen till … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP i Svensk media, Marie Hallbert
Lämna en kommentar
Mot Umeå :)
På väg till Umeå för ”invigningen” och träffa FOP familjerna Vidar och Ann-Sofi helt otroligt egentligen att det bor två personer med FOP i samma stad när det totalt bara finns 15st som vi känner till i Sverige. I morgon … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Insamling FOP-forskning
Lämna en kommentar
Nytt på sidan IFOPAs Faktafilmer om FOP
I menyn ovan under Filmer finns nu en sida som heter IFOPAs Faktafilmer om FOP sidan innehåller länkar till faktafilmerna på IFOPAs youtube-sida. Men de flesta av filmerna kan du nu även se här på hemsidan utifrån respektive ämne, direktlänkar … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP i Utländsk media, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Hjälp i tvättstugan? not! :)
I går fick jag för mig att Hugo skulle hjälpa mig att hänga tvätt det gick ju sådär… Med tanke på att armarna liksom inte kommer så högt som det behövs, att hänga ett linne på närmsta linan funka men … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Hugo Fahlberg
Lämna en kommentar
Stöd FOP Sverige lägg ett bud på auktionen www.houseofmetal.se
Den 27 februari kommer jag vara i Umeå för att ”Inviga utställningen till förmån för FOP” tillsammans med Fotograf Henke Olofsson och FOP- familjerna Vidar och Ann-sofi. Men redan nu pågår auktionen på House of Metals hemsida till förmån för … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Insamling FOP-forskning
Lämna en kommentar
Dialog på FB och boken Finding Magic Mountains
I går kväll började jag läsa ett mail från 2006 och det kom upp lite tankar och tårar, inte ledsna tårat utan mer tårar av insikt och hur mycket jag fått uppleva och hur annorlunda världen ser ut idag mot … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Nyheter på hemsidan ”Tandvård,Media,Twitter”
Jag har pysslat lite helgen och början på veckan så här kommer flera nyheter på hemsidan. I menyn ovan under Medicinsk info ligger nu en sida som heter FOP och tandvård med kontaktinfo till specialisterna inom tandvård och anestesi (narkos) … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Svar på frågan om Antons höft och brutna handled
När jag gick och la mig igår så hade inte svaret kommit än och då kommer tankarna hur skulle jag som mamma med den erfarenhet jag har idag gjort om det var Hugo? troligtvis hade jag gett Hugo första dosen … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
1 kommentar
