Vad är FOP
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva är en genetisk mutation och en av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett.
1 på 2miljoner
15 kända fall i Sverige
Drygt 700 i hela världen
Länkar
Bloggarkiv
Månadsarkiv: januari 2012
Dokumentär om Hugo i Outsiders 2007
Hösten 2006 får jag telefon från Titan television och förfrågan om Hugo kan ställa upp i en TV-dokumentär och eftersom det är så viktigt att sprida information om FOP dels på grund av sällsyntheten och att små barn oftast inte … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP i Svensk media, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Mer om FOP Genen från 2006 på youtube
Nu ligger även reportaget från Nyhetsmorgon 2006 här på hemsidan och på youtube. Det var inte många timmars sömn dom dygnen mellan telefonsamtalet från Fred Kaplan på lördagsnatten till tisdagen eller om det var onsdagens? morgon i TV soffan. Hugo … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP i Svensk media, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Äntligen på youtube :)
Idag tog jag mig i kragen och ”vågade” tänk att det är lite läskigt att göra saker man inte gjort förut. Nu har jag för första gången lagt upp en film på youtube det är från kvällsnyheterna i TV4 den … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, FOP i Svensk media, Nyheter på hemsidan
Lämna en kommentar
Den jag matar…
Nu är allt som vanligt igen kan man säga Hugo är i skolan assistenteten vabbar och vikarien jobbar. Förra veckan var Hugo hemma sjuk hela veckan det började med feber som blev lite ont i halsen som blev hosta som … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Insamlingsstatus 27/1-2012, 11 970:- :)
”2012 års Insamlingsprojekt till FOP-Forskningen” ~ 2011 års Insamlingsresultat blev 207 869:- ~ Alla bidrag går oavkortat till FOP Forskningen. Insamlings status 27/1- 2012. 11 970:- Tacklista Privatpersoner Tacklista Företag – Annonsplats Bidrag/betalning från annat land än Sverige Bankinformation Forskare … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Insamling FOP-forskning
Lämna en kommentar
Skattereduktion för gåvor från privatpersoner?
Nu har jag kollat upp hur det fungerar och om våra privata givare som stödjer FOP-forskningen kan få möjlighet att göra detta avdrag i sin deklaration? Hur har då skattemyndigheten gått till väga; 1. Föreningen måste bli godkänd och det … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Insamling FOP-forskning
Lämna en kommentar
Hugo sjuk men solen skiner :)
Lite feber och ont i halsen inte så mycket att hetsa upp sig över det för faktiskt med sig vissa fördelar som att jag fick sovmorgon till 07.15 och Hugos assistent kom klockan 08.00. Jag passade på att ta min … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg, Dagens Bild
Lämna en kommentar
Jaha så vägra rullstolsgarget öppna sig
Så här bra som på bilden från sommaren 2010 gick det inte i morse när skolskjutsen kom och det var isgata ute och Hugo skulle ha rullstolen. Nope garaget hade fått ”elfel” så det vägra öppna sig mer än 5cm. … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Möte med rektorn men lite roligt ändå
I morse när jag lämnade över Hugo till sin assistent i skolan så klev rektorn innanför dörren och jag fick chans att prata snabbt med honom angående problemet med inga ”assitent-vikarier” och jag kan ju inte låta bli att skratta … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
Men ibland når hela budskapet fram :)
När jag är på väg hem efter att ha lämnat av Hugo i skolan så ringer min mobil. Det är en rektor?! fast inte Hugos rektor utan Roger Erkenvåg från Hasselrörs skola där Anton som har FOP och fyller 6år … Läs mer
Publicerat i Alla inlägg
Lämna en kommentar
