fopsverige

Marie & Hugo är Nominerade till David Legas Stipendium 2012 www.sallsyntadiagnoser.se

När jag gick och la mig igår så hade inte svaret kommit än och då kommer tankarna hur skulle jag som mamma med den erfarenhet jag har idag gjort om det var Hugo? troligtvis hade jag gett Hugo första dosen kortison i väntan på Dr Kaplans svar men troligtvis så hade Hugo sovit så då hade han inte fått det i går kväll och svaret hade hunnit komma under natten.

Men om när jag tänker efter undertiden jag skriver här och nu Om det hade hänt Hugo hade jag allra troligast gett honom kortison typ på vägen upp till akuten innan jag vetat om handleden var bruten samtidigt som jag via mobilen mailat till Dr Kaplan och Dr Pignolo och ringt Hugos läkare Anders Wallin. Återigen “dagens teknik” är grymt bra, 2001 hade inte jag ens en mobiltelefon och hur eländigt det än är och låter idag så är det faktiskt så otroligt mycket enklare och effektivare att hantera en sån här sak idag.

Vad som är viktigt som förälder i en sån här situation och som jag alltid trycker på i mina föreläsningar och till föräldrarna, som även Antons pappa Ronnie sa till mig i telefonen när han berättade hur det kom sig att han ramlat “Det har redan hänt” och inte älta om något kunnat gjorts annorlunda för att undvika det (släpp det och gå vidare) det är historia och nu måste vi fokusera på att lösa problemet på bästa sätt och gå vidare. En “skit-erfarenhet” rikare och försöka undvika att samma sak händer igen.

Kl 23.56 i går kväll kom svaret från Dr Kaplan och här måste vi alla också komma ihåg hur otroligt viktigt det är att man skriver sin fråga utförligt och förklarar sina tankar så han/dom vet hur man tänker och exakt vad som har hänt, och vem det har hänt så dom har möjlighet att svara, för det här svaret är endast ett svar som gäller Anton 5år  kanske inte alls samma svar man hade gett till en annan FOP patient.

“Kortisonet gör troligtvis läkningsprocessen långsammare men förmodligen inte så mycket långsammare på ett barn… så rekommendationen I DET HÄR FALLET är istället att ta hänsyn till det hårda fallet mot höften och sätta in kortison utifrån den rekommenderade dosen i Treatment Gudelines i 4dagar i hopp om att förhindra en flare up i höften”

Nu har vi gjort vad vi kan, Anton får kortison och nu är det hans FOP som bestämmer vad den tycker att den skall göra med hans kropp. Det är på ett sätt en av de saker som är “enkelt” med FOP, när man gjort vad man kan så kan man inte göra nånting annat än att acceptera att man har en ny framtid som inte såg ut som igår. Det gör ont men man måste för sin egen skull och för sitt barn skull.

Många gånger är barn starkare i en sådan här situation än vad vi föräldrar och omgivningen är det är deras kroppar och vi kan aldrig veta hur det känns och hur dom upplever det som händer och som mamma skulle det ju egentligen vara lite oförskämt mot mitt barn om jag tyckte syn om mig själv och mådde sämre än vad Hugo gör av en sak som pågår i hans kropp. Jag/vi som föräldrar gör ju bäst i att finnas kramas och se till att allt fungerar, stötta och hjälpa dom med det dom önskar och behöver hjälp med, men självklart får man gråta också det liksom ingår för man får bli rädd och ledsen när sånt här händer och det förstår våra kloka FOP barn.

“när man står med skiten upp till halsen återstår bara att sjunga // SAMUEL BECKET”
“Vissa saker kan man inte påverka. Så vad gör man då, när man inte kan påverka situationen? Man ser det positivt, man har skoj när det är som värst. Man ser till att se möjligheterna istället för hot. Som en klok person sa ~Optimisten har lika ofta fel som pessimisten men mycket roligare~” // GÖRAN ADLÈN från hans bok “Lilla inspirationsboken om stora saker“

Hejsvejs *)(* Marie

En extra kram till Anton med familj på alla hjärtans dag

Marie Hallbert, Ordförande, FOP Ambassadör och mamma till Hugo Fahlberg

Strax före klockan sju nu ikväll ringer telefonen det är Lotta & Ronnie som ringer deras son Anton 5år som har FOP har ramlat brutit handleden och slagit sig hårt i höften.

Det allra viktigaste när man skall hjälpa andra familjer hur länge man än levt med FOP och hur mycket man än tror sig kunna. Oavsett om man är förälder eller läkare är att alltid kontakta Dr Frd Kaplan & Dr Bob Pingolo för konsultation om man är det minsta tveksam.

För mig som FOP-Ambassadör är det självklart att kontakta specialisterna i USA, eftersom jag inte är läkare får inte jag tala om för familjerna hur dom skall medicinera/inte medicinera även om jag  ibland/ofta kan veta vad Fred eller Bob kommer att svara men i min position så måste ju svaret komma från dom och inte från mig.

Nu har Anton en läkare som har bra koll på FOP och har träffat Dr Kaplan men det som hände idag är en väldigt komplex situation och inte helt självklar. När jag pratar med föräldrarna vet jag inte om deras läkare har kontaktat USA samtidigt som jag själv är väldigt intresserad av svaret utifall Hugo eller någon annan råkar ut för en liknade situation i framtiden. Anton har slagit i höften väldigt hårt och normalt ger man kortison för att förhindra skelettbildning men Anton har även brutit handleden och ger man kortison så hämmar man läkningsprocessen. Det här är ett riktigt pest/kolera läge. Höfterna är dessutom den del på kroppen där en FOP flare up kan dölja sig inuti höften utan någon synlig svullnad så det är svårt att “vänta 12timmar och se om det svullnar” (man har ju 24timmar på sig, sen är det för sent att sätta in kortison)

Jag pratar med både Lotta och Ronnie och vi bestämmer att jag skall göra som jag brukar jag skickar ett mail till ALLA återigen är det viktigt att alla får frågan och svaret samtidigt, familjen deras Svenska läkare och specialisterna i USA (dom svarar alltid till alla). Och när jag sen ligger på soffan så smsar jag Ronnie och frågar om jag får göra ett blogginlägg om det här för det är en story som så bra beskriver hur fruktansvärt svårt det kan vara att leva med FOP och det här är tyvärr ingen ovanlig FOP story.

Jag vill att ni som läser bloggen skall få ta del av det mail jag skickade för att ni skall kunna förstå hur jag agerar och hur jag tänker och vilken typ av dialog jag har när jag jobbar som “The FOP spider” ett uttryck som kom sig av att jag ibland känner mig som en spindel som snabbt skickar ut en massa trådar till höger, vänster och mitten och knyter ihop ett tryggt nät runt familjerna i svåra situationer.

Här nedan är mailet jag/vi just nu står och inväntar svar på. det är troligtvis en del stavfel och för pedanta språkförnäma människor säkerligen ett väldigt märkligt sätt att skriva, men då skall ni veta att när Hugo fick FOP 2001 och det inte ens fanns stavningskontroll i mailen men man hade panik och va tvungen att få svar då var och är fortfarande rätt budskap så Dr Kaplan förstår frågan det enda viktiga och grammatiken “kan slänga sig i väggen”

Från: marie.hallbert@gmail.com <marie.hallbert@gmail.com>
Datum: 13 februari 2012 19:23
Ämne: Anton bad fall, broke his left wrist and hit the hip very hard…

Hej Fred and Bob (copy to Eric Ronge, Lotta och Ronnie)
I just got a phonecall from Antons (5y) parents they just came home from emergency, I don´t know if Dr Eric Ronge also has contacted you yet?

Anton had a bad fall today and broke his left wrist and also hit his hip very hard. My question is since we had a few broken bones latly in the FOP family, I know you don´t recomend prednisolon because of the healing process… In this case when Anton broke the wrist but hit the hip very hard… hm… hip or wrist what part is most important to “take care of” ???

We (me and Antons parents) talked about the hip, and I said I will e-mail and consult you for a fast answer and meanwhile they can continue to put ice on the hip and also use ibuprofen-gel on the hip area, the problem I can se with the hip is that we may not even be able to see tomorrow morning if there is a flare up since its the hip, it can be “hidden inside”… Will the wrist not heal at all if they use prednison to try to avoid  FOP bone in the hip??? this was not a easy task.

Hejsvejs // Marie

“Though no one can go back and make a brand new start,
 anyone can start from now and make a brand new ending.”-Winston Churchill

Hejsvejs *)(* Marie
ps. En liten bild på Anton och hans gipsade handled “Krya på dig” Kram!!!

Anton 5år har FOP och bruten handled och slagit i höften, en riktig skitkombination