fopsverige

Hugo & Marie 2009

Nu är allt som vanligt igen kan man säga Hugo är i skolan assistenteten vabbar och vikarien jobbar. Förra veckan var Hugo hemma sjuk hela veckan det började med feber som blev lite ont i halsen som blev hosta som blev hes som blev tappa rösten som blev lite snorig men nu verkar han vara i form igen, lite passande så var skolan-assistenten hemma och vabba nästan hela förra veckan så jag slapp det strulet och den här veckan är hon barnfri så håll tummarna att hon är frisk hela veckan.

Förra veckan blev ett litet andrum det var så skönt att Hugo var hemma sjuk att slippa oroa sig för rullegaraget inte skall funka slippa åka skolskjutsen och slippa skolan, att hans assistent dessutom kunde jobba utan strul hela veckan och mot slutet orkade även Hugo göra en hel del skolarbete hemma. Men som sagt det hann bara bli söndag kväll så kom meddelande om vabbdax idag igen. Nu har vi ju vikarien som kan jobba tackolov men all kommunikation flyter inte helt hundra än angående vilken ordning och hur jag skall bli kontaktad av den som vabbar så det suger lite energi. Men när väl vikarien kom i morse och att rullstolsgaraget och elrullen fungerade när jag testade och att solen skiner och det är ljust redan klockan åtta på morgonen så känns det riktigt skönt.

Det blev inte så många inlägg förra veckan för jag var inte riktigt på humör det är ju så att ältar man det som är struligt så blir det ju bara större även om jag vet att jag måste berätta om det som strular annars blir det ju fel, men jag tycker det är roligare att skriva om dom bra sakerna för då blir på lite jag på bättre humör men jag hade inget kul att skriva så då lät jag bli istället och tänkte på en historia jag läste för ett tag sedan som passar så bra in på ämnet…

Indianberättelse.
En hövding talar till sin stam om två hundar inuti hans huvud:
Den ena hunden är vit, god och tapper.
Den andra hunden är svart, ilsken och hämndlysten.
Båda hundarna kämpar in i döden.
En ung krigare som inte kan vänta till slutet på historien frågar : ”Vilken av hundarna vinner?” Hövdingen svarar: ”Den jag matar.”

Och jag kan säga att sista tiden så har dom stundvis fightats rejält dom här två hundarna i mitt huvud och det är inte helt enkelt att bara mata den vita men tänker man på det här sättet så är det lättare att skita i att mata den svarta.

Hejsvejs *)(* Marie

Hugo i rullstolsgaraget när det gick att öppna...

Så här bra som på bilden från sommaren 2010 gick det inte i morse när skolskjutsen kom och det var isgata ute och Hugo skulle ha rullstolen. Nope garaget hade fått ”elfel” så det vägra öppna sig mer än 5cm. Så assistenten fick åka med Hugo till skolan utan rullstol, det är ju tur att han kan gå…

Då var det bara att ringa kommunen, så dom kunde ringa montören, så montören kunde ringa mig för att komma hit och kolla om det gick att fixa pust! tur jag jobbar hemifrån. Men när han var klar så fick jag hans direktnummer så jag kan ringa honom direkt om den börjar strula igen. Det är tyvärr lite ”måndags-exemplar-varning” på vårt rullegarage, när jag pratade med tjejen på kommunens bostadsanpassningsavdelning så sa hon att dom har många rullegarage ute men väldigt sällan problem. Ja, ja vi kan väl lika bra ta måndags exet då.

Hejsvejs *)(* Marie som snart stänger ner datorn och rymmer hemifrån med Pelle äh… vi har assistent som jobbar i kväll så det blir middag på stan utan barn.

Marie Hallbert, Ordförande, FOP Ambassadör och mamma till Hugo Fahlberg

I morse när jag lämnade över Hugo till sin assistent i skolan så klev rektorn innanför dörren och jag fick chans att prata snabbt med honom angående problemet med inga ”assitent-vikarier” och jag kan ju inte låta bli att skratta åt mig själv inne i huvudet när jag kommer på mig själv att uttrycka mig så fel…

”VI måste lösa det här… (vänta fel!!!) så jag fortsätter meningen …Näe, DU måste lösa det här NU! inte jag” sen krävde jag också att dom två tilltänkta ”assitent-vikarierna” skall vara med på vårt möte som är inbokat den 1a februari. Men suck vad jobbig jag var, det verkade väldigt onödigt 5stycken?! Ja! Vad skall man säga… jag läste en så bra ”bildtext” för ett tag sedan som jag tycker beskriver precis det här scenariot angående att förklara men inte nå fram…

"Jag kan förklara problemet för rektorn... Men, jag kan inte förstå problemet åt honom"

"Den sortens kvinna som när hennes fötter träffar golvet på morgonen får djävulen att utbrista; "Oh skit, hon är uppe nu"

I natt fick jag även den här  ”bildtexten” dedikerad till mig i min profil på FB helt underbar och precis så känner jag mig ibland, som i morse när rektorn kliver in genom dörrarna på skolan och jag möter hans blick då poppa den upp i mitt huvud ”Oh crap she´s up”  Jag kanske är lite knäpp men man måste kunna se det komiska i vissa situationer då blir livet och problemen så mycket enklare och roligare att hantera

Hejsvejs *)( Marie som nu hoppas att alla assistenter skall kunna vara sjuka/vabba/borta när dom behöver utan att Hugos skolgång skall drabbas.

Marie Hallbert, Ordförande, FOP Ambassadör och mamma till Hugo Fahlberg

När jag är på väg hem efter att ha lämnat av Hugo i skolan så ringer min mobil. Det är en rektor?! fast inte Hugos rektor utan Roger Erkenvåg från Hasselrörs skola där Anton som har FOP och fyller 6år i år skall börja förskoleklass till hösten.

Jag blev så otroligt glad för den rektorn var på en av mina föreläsningar i Januari förra året och då bad han om mitt visitkort så han skulle kunna kontakta mig inför Antons skolstart.

Och fatta vad ironinskt här har jag själv slitit som ett svin för att få Hugos rektor att fatta hur allt måste se ut för att det skall fungera men fortfarande finns ingen långsiktig planering/ framförhållning eller ens information till alla så händer det här.

Det är så häftig känsla samtidigt som jag spyr galla över vår egna rektor får ett telefonsamtal av den här rektorn som fattat ALLT!!! jag blir så himla glad, troligtvis därför jag inte är förbannad längre jag bad honom att maila mig det vi pratat om på telefon så skulle jag kolla kalendern och återkomma när jag kom hem.

Det här var vad Antons rektor bad mig om;
”Jag skulle vilja att Du kommer till skolan en dag och berättar om FOP. På dagen för eleverna. På eftermiddagen för personalen. På kvällen för föräldrarna. Detta görs inom ramen för ett föräldramöte för de blivande förskoleklassbarnen, men kommer att annonseras som ett allmänt föräldramöte för alla intresserade föräldrar på skolan.”

Kan bara säga TACK!!! och snyggt utfört jobb av rektor Roger Erkenvåg du bevisade idag för mig att jag inte haft fel i hur jag trott och med tidigare erfarenheter uppfattat hur en rektor skall agera och vad som ingår i hans arbetsuppgifter när han får ett barn med en sällsynt diagnos på sin skola.

Hejsvejs *)(* Marie som går och lägger sig alldeles för sent men med ett leende på läpparna livet är lite intressant ändå.

Marie & Hugo i Ras Al Khaimah 26/12-2011

Där otroligt kul när man fakturerar sina föreläsningar om att leva med och få livet att fungera med FOP i andra städer åt andra FOP-familjer skolor/förskolor/vårdpersonal och når fram med sitt budskap till rektorer och personal…(det kommer i nästa inlägg)

Mindre kul när när man inte når fram med sitt budskap på hemmaplan trots man gratis sliter häcken av sig och har möten och blir lovad saker för att få Hugos skolgång att flyta på utan att jag skall behöva rycka in som assistent i skolan (det får jag iof betalt för men är inget jag som mamma skall göra).

Lång story;
Nov 2010 mailar jag rektorn på Odlarskolan och informerar att Hugo kommer att söka dit då det är enda skolan i stan som är platt utan trappor och dessutom liten, trygg och handikappanpassad. Jag förklarar behovet av assistans 100% och att vi måste ha möte med berörda lärare/assistenter i maj-juni. Tanken från mig är att skolan får en möjlighet att både planera sin ekonomi/budget och personal för hösten -11.

Januari 2011 Jag är på ett informationsmöte/öppet hus i skolan och pratar lite mer med rektorn angående ett möte där även Hugo är med.

Nån gång tidigt på vårterminen bokar vi in ett möte som Hugo är med på och även Hugos assistent eftersom han kan tänka sig att jobba med Hugo i skolan om det skulle vara svårt att få till det (minns inte så mycket från det mötet men…)

Maj 2011 kontaktar rektorn igen för ett möte med ALLA inblandade vilket jag då blir lovad och vad händer?…

Juni 2011 …jag får ett möte med tilltänkta assistenter men inga av mentorerna för det är ju inte klart än exakt vem som skall ha vilken 7a… Men herregud sätt in alla på mötet istället för alla kommer ju ändå att träffa och ha med Hugo att göra, på mötet berättar jag om Hugo och FOP (för dom som är där) och hur det har fungerat tidigare under alla år och att 2personer kan vara sjuka/borta samtidigt i synnerhet om assistenterna har egna barn så vi måste ha minst 3stycken helst 4stycken som är inskolade på Hugo så det finns backup. Jag har även Hugos assistent med och ger honom som förslag till rektorn eftersom 2av dom tilltänkta av olika anledningar inte kommer att kunna vara assistenter åt Hugo. Men jag kräver även ett nytt möte där jag skall ha min föreläsning men då vill jag ha ALL  personal på skolan på deras obligatoriska dagar innan skolan börjar på hösten så jag vet att alla fått all information och inget missas och vi preliminär bokar 2datum.

Juli 2011 Hugos assistent säger upp sig för han har för få timmar och rektorn har inte hört av sig om hösten. Vi får börja söka ny assistent och…
Augusti 2011 skolar in ny assistent men jag känner att fan det här kommer inte bli bra för Hugo i skolan ny assistent hemma och dom har bara en person på skolan och rektorn har inget mer alternativ bara luddig information ”Hur fan har han tänkt???” jag ringer upp Hugos assistent som sagt upp sig och frågar om han kan tänka sig jobba om han får fler timmar för jag är övertygad om att dom inte kommer kunna lösa det i skolan.

Augusti 2011 veckan innan skolan börjar kommer den gamla assistenten tillbaka samtidigt får den nyinskolade assistenten får erbjudande om ett heltidsjobb så han försvinner, men den gamla är tillbaka och det känns tryggt eftersom det blir mycket nytt ny skola med  nya elever Hugo känner ingen så är det skönt att ha en trygghet i assistenten i alla fall…

…Mitt i den soppan dryg två veckor innan det preliminärbokade mötet mailar jag rektorn för att kolla datumet för min föreläsning men han är ju på semester, i veckan efter får  jag tid och datum för vad jag tror ALL personal inklusive rektorn men några dagar senare så ringer rektor och han har inte fått tag på tjejen som är tänkt att vara assistent åt Hugo?!?? Det visar sig att han beviljat henne semester veckan innan skolan börjar och första skolveckan ”Hur fan tänkte han där???”och han själv skall på begravning? hm.. ”Hur fan tänkte han där???” Visst man måste få gå på begravning men det visste han alla gånger om när han bestämde datumet för föreläsningen (av min erfarenhet begravs iaf sällan folk inom en vecka efter dom dött) han hade två dagar och välja på och han valde den dagen han var borta. Han ansåg att han hade fattat vad det handlade om.. (det sa han till mig) Jag blev lite förbannad och förklarade att jag tycker det är fruktansvärt nonchalant hanterat och normalt sett fakturerar jag sånt här, det är mitt jobb jag har föreläsningar om FOP på skolor, förskolor och vårdpersonal, men här gör jag det här gratis för att det är min egen son, men att jag då skall vara tvungen att göra det flera gånger för att rektorn inte kan ha framförhållning och plan gör mig riktigt besviken…

…Några dagar senare ringer rektorn och frågar mig om jag tror att Hugos assistent kan gå in och jobba första veckan (eftersom han beviljat den som skulle vara där semester) så det blir lite tryggt och så när Hugo skall börja och innan vi fått ordning på assistansen, ”Vad va det jag sa?!” …. det utökades sedan till 4a veckor och jag hade ju tidigare beslutat att hjälpa till med inskolningen och finnas som backup i 2månader enbart för att jag inte pallar ta hand om konsekvenserna om det händer Hugo nåt.

Vad har hänt sedan dess då? Jo den gamla assistenten fick ju plockas in på timmar för att det skall fungera efter att jag gjort ett kostnadseffektivt schema för assistenterna åt rektorn så han skulle fatta att det blev ekonomi i det också. Men övrigt inte ett j-a skit på ren Svenska förutom att jag hållt på att krascha totalt eftersom båda assistenterna har barn och nån av dom vabbar/är sjuk/borta minst en-två dag VARJE VECKA??? (den här veckan 5dagar) eller i alla fall tre av fyra veckor på en månad.

November 2011 Efter ett blogginlägg jag hade skrivit i oktober ”funderar på att fakturera rektorn” så ringer rektorn mig ”det där såg ju inte så bra ut för skolan” (och det gör ju inte det här blogginlägget heller… men tyvärr så är det bara fakta) och vi bokar ett möte på det mötet bryter jag ihop totalt grinar och är helt slut av att stått i ”stand by läge 24/7″ ända sedan mitten på Augusti och aldrig få en hel vecka att kunna koppla av och i alla falla veta att jag inte behöver finnas till för skolan. Rektorn lovar att han skall prata med några av lärarna och även fråga alla på ett tisdagsmöte om det är någon  som känner att ”-Jomen jag skulle kunna tänka mig att vara backup som assistent till Hugo om ordinarie assistenterna är sjuka”…

…Vi bokar ett möte fyra veckor framåt som uppföljning och under den tiden så börjar vi/Hugos assistansbolag söka en vikarie för vi behöver det till kvällar och helger och om ordinarie assistent vabbar/är sjuk. Vi anställer även Hugos storebror (snart 18år) som assistent inför vårt 115års event eftersom vi inte har någon assistent som kan jobba den lördagen och han gör ett grymt bra jobb ”plikttrogen kille” han kan och förstår skillnaden med att jobba och få betalt för att ta hand om Hugo mot att bara vara storebror. Vi får även tag på en ny vikarie-assistent som jag börjar skola in.

December 2011 Fyra veckor går och dax för uppföljningsmöte jag mailar rektorn och berättar att vi skaffat en vikarie och han kommer med på mötet och det vore ju bra om man också fanns med som extra backup och se till att fixa alla hans papper på en gång om det funkar för skolan som en extra nödlösning. På mötet börjar jag med att fråga rektorn om han gjort det vi beslutade  på förra mötet alltså pratat med dom andra lärarna? om det finns nån som kan gå in en stund om assistenterna behöver gå på rast. Svar nej! det hade han ju inte hunnit med?!??! ”Hur fan tänkte han där?” men jag förstår ju att eftersom jag nu hade fixat en vikarie-assistent så tror han att problemet försvinner av sig självt. Men redan veckan efter skulle dom två assistenterna på utbildning en dag och naturligtvis blev skolan-assitentens barn sjukt och hon var tvungen att vara hemma och då fanns ingen kraft kvar i mej att jobba med Hugo i skolan så då ”skolka” jag med Hugo mer om det här

Januari 2012 Det var den 17 december jag skolkade med Hugo och idag är det den 18 januari och fortfarande är problemet inte löst på förmiddagen idag fick jag återigen skolka med Hugo ”hur j-a svårt kan det va???” Skolplikt och FNs barnkonvention hm… ”barnens rätt/lika villkor/utifrån sina egna förutsättningar” typ… jag har inte hundra koll på det där, men jag vet att det är lag på att gå i skolan och det är skolans ansvar att ha assistenter till handikappade barn i skolan.

När jag lämnade Hugo på skolan klockan tolv idag hade jag tänkt ta ett snack med rektorn men han var på skolledningsmöte och gissa om jag var sugen på att snoka rätt på var det mötet var och stövla rakt in och fråga om någon annan i skolledningen kanske kunde hjälpa Hugos rektor lösa detta tydligen enormt svåra och DYRA!!! problem, herreguuud fattar ni väl att det handlar om pengar och budgetar och ”se bra ut uppåt”.

Och sen undrar folk varför man gör allt själv??? ”nästan aldrig sjuk, plikttrogen, älskar att jobba & prestera, problemlösare” och faktiskt otroligt snäll? Fast man kan bara vara snäll till en viss gräns. När jag själv och Hugo får lida för min snällhet och problemlösarhjärna så kan jag bli en riktig j-a Bitch fast då är det iof befogat… Och det här blogginlägget är bara en sammanfattning av hur det kan vara att leva med FOP och få skolgången att fungera när man blir större och måste byta skola. Trots jag ger en rektor facit så han inte ens behöver tänka ut en lösning utan bara agera utifrån mina och den gamla skolans rektor/lärare/assistenters tidigare erfarenheter så allt flyter och inte samma misstags som redan gjorts när Hugo var mindre görs om ”det är ju lite onödigt att uppfinna hjulet en gång till” så har inte det fungerat i det här fallet. Det är tråkigt och säkerligen kommer jag inte bli poppis av det här inlägget ”Det ser ju inte så bra ut för skolan och rektorn”

Hejsvejs *)(* Marie
ps. Jag var skitförbannad i morse och glad för jag drog till Stockholm på en ego-dag i måndags och samlade lite energi för igår kraschade jag och sov mellan 9-12 på fm efter jag lämnat Hugo i skolan för att överhuvudtaget orka gå tillbaka till skolan och hämta Hugo klockan 15.00 då hans hemma-assistent va tvungen att vabba (jag funderade faktiskt på att ringa taxi fast jag gick) men nu kan jag inte annat än le åt eländet och lite skönt känns det att jag fått ner hela den här resan i ett inlägg.

Marie & Hugo i Ras Al Khaimah 26/12-2011

Det är mycket att tänka på innan man bokar i alla fall tycker jag det för om vi skall åka iväg så vill jag att livet skall vara enklare än om man är hemma, inte mer besvärligt. Och det blev kanonbra som alla 80bilder nedan visar. (hoppas ni kan se dom och det inte blev för många? jag testar)

Vi bestämde ju ganska sent, i slutet på oktober att vi skulle skita i julen och dra till värmen eller vi??? det var väl egentligen jag som för en gång skull ville åka (jag och familjesemester är inte riktigt kompisar) jag tycker nämligen att det är så mycket meck att resa sedan Hugo fick FOP att jag hellre stannar hemma men nu kände jag för att komma bort och Pelle och Kazper tyckte oxå det, Hugo ville inte åka alls fast han hade inget val.

Men det förutsätter ju att det är ett perfekt ställe och vi lyckades hitta ett ställe som uppfyllde alla mina krav Hilton Ras Al Khaimah resort & spa i Förenade Arabemiraten (en timme med bil från Dubai) och det var faktiskt helt perfekt trots att mina krav/min önskelista är både petig och lång…
~Max 6tim flygresa (hm…nästan, drygt 6 dit och typ 7hem för då mellanlanda vi och bytte personal/tanka i Kuwait)
(Egypten hade varit kortare flygresa men inte lika varma kvällar och större risk för magsjuka så det alternativet gick bort)
~Extra bra platser på flyget så Hugo kan stå upp vid behov och även nära till toaletten.
~Max 20min från flygplatsen (hm…nästan, typ 27minuter med taxi)
~Här var även en väldigt snabb och liten flygplats så vi kom fort igenom utan strul.

~Hotellet skall ligga direkt på stranden.
~Inga nivåskillnader/trappor så Hugo kan gå utan att man behöver tänka.
~Inget familjehotell med tusen ungar som springer och röjer överallt så Hugo kan bada utan att man måste stå som en skyddsmur och ha stenkoll åt alla håll.
~Det här hotellet hade dessutom ett inhägnat barnområde med pool vattenrutschkanor utöver dom vanliga familjepoolerna det tycker jag var bra.
~Och ett extra plus att dom hade en ”Vuxenpool” barnförbjuden!!! men Hugo fick vara där.
~All inclusive så man slipper fundera på vad/var man skall äta.

~Connection-rum så Hugo och Kazper kan ha ett rum med egen tv och Pelle & jag ett rum men att vi har en dörr emellan.
~Terass så man kan gå rakt ut frihetskänsla om Hugo vill ligga på sängen och titta på tv/vila så kan man vara ute ändå och inte bara på en balkong.
~Korta avstånd till frukost/lunch/middags restaurangerna, poolen och havet så Hugo kan gå överallt och slipper åka rullstol.

Om man nu tänker att jag var en sån som sov i förarsätet på en volvo en midsommarhelg på Gotland 1985 för vi tyckte det va onödigt jobb och slöseri med tid att sätta upp tältet… så har liksom kraven på själva boendet ändrats en del men ”latheten/kravet på att livet skall vara enkelt” finns ju fortfarande

Och den här julen var nog den skönaste på väldigt många år en vecka av total avkoppling, sola, läsa bok, slappa, bada, skönt väder, trevlig personal, rent fint hotell, bra mat, närhet till allt!!! det var som att hotellet var byggt för FOP och helt handikappanpassat överallt en stenad gångväg utefter hela stranden-erna/hotellområdet och jag som oftast brukar vilja se mer än bara hotellet och kunna bli lite rastlös efter 3dagar hade inte riktigt det behovet den här resan, jag var nog ganska sliten efter den här hösten så vi va inte ens utanför hotellområdet på hela veckan och det kändes sååååå bra.

Det enda minuset var att hotellet inte hade något shoppningstråk direkt utanför området men det visste vi när vi bokade och man kunde ta taxi till ett mall ca: 10minuter bort eller även hyra bil eller åka buss till Dubai en timme bort men på nåt vis kändes det som att ”jamen Dubai dit kan Pelle och jag åka själva istället” eller ta med Kazper så kan Hugo vara med mormor och morfar (det är Hugos egna val/önskemål) den här resan var återhämtning överst på priolistan.

Och julen skippa vi totalt ingen dans runt granen det blev bara jag som hjula runt en palm på julafton-natten istället, bildbevis nedan… Pelle trodde inte på att jag kunde hjula så jag var ju tvungen att bevisa att jag faktiskt fortfarande kan det.

Hejsvejs *)(* Marie
ps. här nedan kommer alla bilder…

Detta bildspel kräver JavaScript.