Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
  • Inåtböjda och korta stortår.
    Karaktäristiska tecken.
    Synliga från födseln.
    BILDER
    FOP Symtom
  • Korta och raka tummar.
    Vanligt förekommande.
    tecken på FOP.
    BILDER
    FOP Symtom
  • Tumörliknande svullnader.
    Snabbat förlopp och ändrar form.
    Misstas ofta för cancer.
    BILDER
    FOP symtom & förlopp
  • Ett extra skelett.
    Harry Eastlack 1933-73.
    The Mutter Museum Philadelphia.
    BILDER
    FOP Konsekvens av förlopp
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Vad är FOP?

En av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament & annan sammanbindande vävnad till skelett. Brygg…

Läs mer
Varningsinformation

FOP påskyndas av trauma, inklusive biopsier och intramuskulära injektioner. Behandla patienten varsamt i alla lägen och förhindra fall…

Läs mer
Fortbildning

Ökad kunskap ger vägleding och skapar förutsättningar för en trygg vård och vardag för professionen och personer med FOP…

Läs mer
FOP TREATMENT GUIDELINES  –  MEDICINSKA ÖVERVÄGANDEN OCH RIKTLINJER FÖR FOP
läs mer
SENASTE NYTT OM LÄKEMEDELSUTVECKLINGEN OCH KLINISKA STUDIER FÖR PATIENTER MED FOP
läs mer

 

FOP-videor

Sverige

FOPSverige.se drivs av Marie H. Fahlberg och har som mål att genom faktabaserad FOP-information, vägleda, inspirera och skapa trygga FOP-nätverk. Visionen är långsiktigt hållbara FOP-team inom professionen både nationellt, inom norden, i Europa och globalt. Webbsidan är uppbyggd runt ett unikt fotoalbum som följer sonen Hugos FOP från nyfödd till vuxen. Det komplexa förloppet beskrivs tydligt i text och bild. Sedan starten 2004 har sidan utvecklats och uppdateras kontinuerligt med aktuell information för vägledning till professionen, drabbade och nyfikna. Välkommen!

Internationellt och globalt

International Clinical Council (ICC) för FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) är en självständig och oberoende grupp bestående av 21 internationellt erkända läkarexperter inom FOP, från 14 länder spridda över sex kontinenter. ICC bildades 2017 för att befästa en gemensam och global röst för bästa utövandet inom klinisk vård och klinisk forskning för personer som lever med FOP. ICC publicerar bland annat de medicinska riktlinjerna för FOP, är våra rådgivare, utbildar inom FOP och driver forskningen framåt. Läkarkonsultationer för Norden har arrangerats av Marie sedan 2004.

Sagt om FOPSverige.se

  • <span>Hedersordförande och grundare av IFOPA</span>
    "FOPSverige.se, ger stöd & information till FOP-familjer runt om i världen. Att få information och kopplas samman med andra är avgörande. Maries vägledning som IFOPAs IPC-representant i Sverige exemplifierar också det fantastiska nätverk som vi alla står för."
    - Jennie Peeper, Hedersordförande och grundare av IFOPA
  • <span>FOP drabbad</span>
    "Innan jag träffade Marie trodde jag att jag var den enda i Sverige som hade FOP. Jag kände mig rätt ensam, ingen kände till min ovanliga sjukdom, inte ens min egen läkare. Tack vare FOPSverige.se är vi inte ensamma och vilsna längre."
    - Hakima Nordström, FOP drabbad
  • <span>mamma till Augusta.</span>
    "Tack vare FOPSverige.ses bilder på Hugo förstod jag direkt att det var FOP vår dotter hade. Det var samma dag som läkarna på sjukhuset sagt ordet FOP och bad oss gå hem och vänta på diagnossvaret i upp till 3 månader. Om vi väntat på svaret utan medicin eller kunskap om FOP hade vår dotter riskerat onödiga flare-ups med skelettbildning som följd."
    - Annalena Josefsson, mamma till Augusta.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.